Año y medio después de la aprobación definitiva de la Ley ELA en el Senado, ConELA alertó de que las diferencias territoriales continúan marcando el acceso efectivo a cuidados y ayudas para las personas con ELA en situación avanzada. Según esta confederación, vivir en una comunidad autónoma u otra está determinando el acceso a apoyos que, en muchos casos, son “cuestión de vida o muerte”.

De acuerdo con los datos recopilados por esta entidad, La Rioja, Castilla y León, la Comunidad Valenciana y la Diputación Foral de Bizkaia ya están abonando ayudas a personas con ELA en situación avanzada. En un segundo bloque, Cantabria, Cataluña, Galicia, Comunidad de Madrid y la Diputación Foral de Gipuzkoa ya reconocen el grado 3+ y han desarrollado procedimientos administrativos, aunque, según ConELA, las ayudas todavía no estarían llegando a las personas afectadas.

La organización señaló, además, que Canarias, Baleares, Extremadura, Murcia, Castilla-La Mancha y la Diputación Foral de Álava reconocen el grado 3+, pero aún no cuentan con un sistema de ayudas diseñado.

Pero en el extremo opuesto, ConELA llama la atención de las administraciones y de la ciudadanía antes el hecho real de que "Asturias, Navarra, Andalucía y Aragón ni siquiera han desarrollado todavía este reconocimiento".

Para ConELA, esta situación evidencia una desigualdad “incompatible con el espíritu y la finalidad de la ley”, que nació precisamente para garantizar derechos, cuidados y dignidad a tiempo a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad.

La entidad considera especialmente preocupante que, en la práctica totalidad de comunidades autónomas, las ayudas estén sujetas a copago y se compensen con el complemento de gran invalidez. “La asistencia sanitaria no tiene copago y la renta de las personas no debería condicionar el acceso a apoyos esenciales cuando hablamos de una atención que es, en la práctica, una cuestión de vida o muerte”, subrayó ConELA.

VACIAR DE CONTENIDO LA LEY

La confederación recordó que las personas con ELA necesitan cuidados intensivos, continuados y altamente especializados, en muchos casos durante 24 horas al día. Por ello, advirtió de que aplicar copagos o reducir las ayudas por otras prestaciones puede “vaciar de contenido real” la ley.

Ante esta situación, ConELA anunció que impulsará una batería de medidas para garantizar que las ayudas lleguen de forma efectiva a las personas con ELA. Entre ellas, solicitará al Ministerio de Derechos Sociales un mapa público y actualizado sobre la aplicación del grado 3+, reclamará reuniones urgentes con las comunidades más retrasadas y hará un seguimiento específico de aquellas que todavía no realizan pagos.

También exigirá revisar el sistema de copago, ampliar las coberturas para garantizar cuidados profesionales las 24 horas y desarrollar plenamente la disposición adicional cuarta de la Ley ELA, adaptando "la asistencia personal y la ayuda a domicilio a las necesidades reales de las personas afectadas".

CUIDADOS SUFICIENTES Y ESPECIALIZADOS

ConELA defendió en un comunicado que la Ley ELA “no puede limitarse” a reconocer un nuevo grado 3+ de dependencia, sino que debe garantizar cuidados reales, suficientes y especializados. A su juicio, eso exige pagos efectivos, coberturas que permitan alcanzar la atención 24 horas a personas en situación de muerte evitable, servicios adaptados a la complejidad de la enfermedad y profesionales formados para cuidar con seguridad, dignidad y continuidad.

El presidente de la Junta Directiva de ConELA, José Jiménez, afirmó que la confederación “no descansará hasta que la Ley ELA esté plenamente implantada en todo el territorio y hasta que cada persona con ELA, viva donde viva, reciba a tiempo los apoyos que la ley reconoce”.

“Seguiremos vigilantes, comunidad por comunidad, expediente por expediente, para que esta conquista histórica se traduzca en derechos reales, cuidados efectivos y dignidad para todas las personas afectadas”, añadió Jiménez.

ConELA concluyó que “la Ley ELA es una conquista histórica, pero su verdadero impacto se medirá en su aplicación efectiva”. “No basta con aprobar derechos: hay que hacerlos llegar. En la ELA, una ayuda que llega tarde no es una ayuda”, remachó la entidad.