Así lo recoge el Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España, que ConELA presentó este jueves en el Ateneo de Madrid, con motivo del Día Internacional de la ELA que se celebrará el próximo domingo.

El documento, elaborado a partir del seguimiento realizado por las entidades que integran la confederación en todo el territorio nacional, analiza el grado de desarrollo de la norma en las comunidades autónomas e identifica avances, buenas prácticas y diferencias territoriales en su aplicación.

ConELA constata avances relevantes en el reconocimiento del Grado III+ y en la puesta en marcha de ayudas, pero advierte de que el derecho reconocido por la ley aún no se traduce en cuidados efectivos para todas las familias. “La Ley ELA ya existe; ahora tiene que llegar a las personas”, resume la confederación en el decálogo que acompaña al informe.

La entidad recordó que la Ley 3/2024 supuso un “hito histórico” para las personas con ELA, sus familias y las organizaciones, que llevaban años reclamando una respuesta digna ante "una enfermedad de alta complejidad, rápida evolución y enormes exigencias de cuidado". Sin embargo, subrayó que “una ley no termina cuando se publica en el Boletín Oficial del Estado”, sino que “empieza de verdad cuando cambia la vida de las personas”.

El informe dibuja una España “a distintas velocidades”. En el nivel de mayor avance se sitúan los territorios que ya están pagando ayudas de forma efectiva, con normativa publicada, solicitudes activas y fondos llegando a los beneficiarios. En otros casos, el Grado III+ ya se reconoce y existen procedimientos administrativos, pero "las ayudas todavía no llegan a los pacientes". También hay comunidades en "fase de diseño reglamentario y territorios que aún no han desarrollado el reconocimiento legal del Grado III+ en su normativa propia".

EL EJEMPLO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Entre los territorios más avanzados, el informe destaca a la Comunidad Valenciana, con 85 grados III+ aprobados, 75 prestaciones resueltas y 54 personas que ya cobran la ayuda. Cataluña ha alcanzado 95 solicitudes presentadas y 85 aprobadas, con 26 personas con atención activa en sus domicilios y las primeras liquidaciones económicas percibidas.

Frente a estos avances, ConELA identifica territorios donde el reconocimiento administrativo todavía no se ha traducido en atención efectiva. Andalucía registra 72 solicitudes recibidas y ocho aprobadas, aunque la mayoría continúa en proceso de resolución. Cantabria cuenta con ocho resoluciones concedidas, pero la llegada efectiva de los cuidados a las casas está prevista para julio. Baleares tiene dos resoluciones, aunque "sin atención efectiva recogida por la falta de empresas preparadas y por las dificultades de las familias para adelantar el coste del servicio".

El informe sitúa a Castilla-La Mancha como un caso “especialmente preocupante”, ya que ninguna persona recibe prestación efectiva porque las familias rechazan la ayuda por los elevados copagos que impone la normativa regional.

ConELA advirtió de que el copago puede reducir la ayuda hasta hacerla insuficiente para cubrir el coste real de los cuidados. También considera crítica la deducción del Complemento de Gran Invalidez, ya que las asociaciones defienden que los cuidados de la ELA avanzada "son una prescripción clínica de cuidados vitales, no una ayuda social ordinaria".

BUENAS PRACTICAS EN EXTREMADURA

En este ámbito, Extremadura aparece como "una de las referencias de buenas prácticas, al haber reducido por ley el plazo de resolución a dos meses y aplicar un modelo de cero copago, sin tener en cuenta la renta personal y manteniendo íntegro el Complemento de Gran Invalidez. Castilla y León blinda el 100 % de la ayuda sin copago para enfermos en fase avanzada. La Comunidad Valenciana también aplica cero copago, con un "sistema de pago adelantado para evitar que las familias tengan que anticipar el coste".

En cambio, ConELA señala que La Rioja, pese a alcanzar cuantías de hasta 15.000 euros mensuales para cubrir cuidados de 24 horas y garantizar la concesión del grado en el mismo día, descuenta el Complemento de Gran Invalidez de la ayuda final. Cataluña eleva la ayuda hasta 14.788,50 euros mensuales, pero prevé un copago 5 % en determinados supuestos y también descuenta el Complemento de Gran Invalidez.

El informe también advierte de la necesidad de reforzar la formación de las personas cuidadoras. La atención en fases avanzadas de la ELA requiere una especialización que no siempre está disponible en el sistema ordinario de dependencia, "especialmente en situaciones como ventilación mecánica, aspiración de secreciones o manejo de sondas PEG".

ConELA pide un periodo transitorio de formación que permita "certificar a cuidadores actuales sin interrumpir la atención ni obligar a las familias a renunciar a personas de confianza por trabas burocráticas".

RAPIDEZ, SUFICIENCIA E IGUALDAD

La confederación identifica tres grandes desafíos: rapidez, suficiencia e igualdad. Rapidez, porque la ELA no permite esperas administrativas prolongadas; suficiencia, porque los cuidados de 24 horas exigen recursos económicos reales; e igualdad, porque “el código postal no puede determinar los cuidados”.

ConELA subrayó que este primer informe no pretende ser una fotografía aislada, sino el inicio de un seguimiento permanente sobre la implantación de la Ley ELA. “La Ley ELA no puede quedarse en el BOE ni en los boletines autonómicos. Tiene que llegar al domicilio y traducirse en cuidados. Además, debe aliviar la carga de las familias. Tiene que garantizar seguridad, dignidad y acompañamiento allí donde la enfermedad golpea con más dureza”, concluyó la confederación.