La implantación de la Ley ELA ha comenzado a materializarse en los primeros apoyos domiciliarios en algunas comunidades autónomas, un avance que las entidades sociales valoran como un punto de partida, pero que consideran aún insuficiente para garantizar una atención equitativa a todas las personas afectadas, según comunicó este miércoles ConELA, que agrupa a asociaciones de toda España dedicadas a la atención y defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Este será uno de los ejes del acto conmemorativo del cuarto aniversario de ConELA, con la participación de representantes institucionales, administraciones públicas y entidades sociales implicadas en el desarrollo de la norma.

El encuentro servirá para analizar el despliegue territorial de la ley y poner sobre la mesa las diferencias existentes entre comunidades autónomas, así como los retos pendientes para asegurar cuidados continuados en todos los hogares, según esta entidad.

Durante la jornada también se reconocerá la labor del portavoz de ConELA, Juan Carlos Unzúe, ex-portero profesional de fútbol que sufre esta patología, "por su papel en la visibilización de la enfermedad y en la defensa de los derechos de las personas con ELA, contribuyendo a situar esta realidad en el debate público".

CALIDAD DE VIDA

La trayectoria de Juan Carlos Unzué está marcada por una evolución constante dentro del fútbol profesional. Como jugador, desarrolló su carrera como portero en equipos como el FC Barcelona, el Sevilla FC, el CD Tenerife y CA Osasuna, donde se consolidó como un guardameta fiable en la élite del fútbol español. Tras colgar los guantes, inició una sólida etapa como entrenador y asistente técnico, trabajando en clubes como el FC Barcelona (donde formó parte de equipos históricos) y dirigiendo posteriormente al RC Celta de Vigo y de nuevo a Girona FC en Primera División.

En los últimos años, su figura trascendió lo estrictamente deportivo. Desde que en 2020 anunció públicamente que padecía ELA, Unzué se ha convertido en una de las voces más influyentes en la visibilización de esta enfermedad en España. A pesar del progresivo deterioro físico (especialmente en el habla y la respiración), mantiene un papel activo en el debate público, impulsando avances como la Ley ELA y defendiendo el derecho a unos cuidados dignos. Su decisión de no someterse a una traqueotomía refleja una postura consciente sobre la calidad de vida, consolidando una imagen de coherencia y compromiso que ha reforzado su liderazgo social más allá del deporte, según las entidades sociales relacionadas con la ELA

El programa incluirá además un espacio centrado en la investigación, en colaboración con la Fundación Luzón, y una dinámica participativa bajo el título 'Mapa de la ELA en España', orientada a analizar la situación de la atención desde una perspectiva territorial y detectar desigualdades en el acceso a recursos.

RECONOCIMIENTO SOCIAL

Como antesala, este miércoles se celebra el preestreno del documental ‘ELAleteo de las libélulas’, dirigido por Fernando Martín, una pieza de carácter íntimo construida a partir de testimonios en primera persona que acercan la realidad cotidiana de quienes conviven con la ELA.

La obra propone una mirada sensible sobre la enfermedad, poniendo el foco en la experiencia vital, la resiliencia y la necesidad de reforzar el reconocimiento social y los sistemas de apoyo, en un momento en el que el avance normativo abre una nueva etapa, pero aún lejos de garantizar una cobertura completa, según ConELA.