Según informaron los organizadores, la sesión tendrá lugar en la sede la Fundación ONCE, a partir de las 16.30 horas.

Los Raquitismos y Osteomalacia Heredados (RyOH) son un grupo de enfermedades raras generalmente hereditarias, que se caracterizan por la falta de minerales. Así pues, los principales temas que se tratarán en esta jornada son los proyectos de investigación sobre los (RyOH) en la actualidad, algunos consejos saludables para pacientes con estas enfermedades y aspectos sociales para estos pacientes, según informó Fundación ONCE.

La sesión la llevarán a cabo diferentes profesionales médicos junto a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la AERyOH. Las diferentes temáticas se abordarán con diferentes ponencias tales como ‘Del laboratorio a la vida. Un proyecto para la integración de la investigación básica, clínica y social en las tubulopatías primarias’, del médico por la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila, Cuba, Frank Hernández García; ‘Hipofosfatasia, variantes no descritas’, de la investigadora posdoctoral del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada, Beatriz García Fontana.

Asimismo, habrá otras exposiciones como ‘Pantallas: ¿son inocuas para mi salud?’, del médico Especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas, Héctor Cument Antolí; y ‘Nutrición y suplementos alimenticios para pacientes con enfermedades que causan fragilidad ósea’ por el investigador y director de la Clínica Gen Active de Granada, Iván Iglesias Baena.

Igualmente, tendrán lugar dos mesas redondas que hablarán sobre las asociaciones de pacientes y sobre los servicios de información y orientación de AERyOH. En estas intervendrán la reumatóloga pediátrica del Hospital General de Villalba y del Hospital Rey Juan Carlos de Madrid, Almudena Román Pascual, y otros profesionales de la AERyOH.