SociedadComienza el I Congreso Iberoamericano de enfermedades óseas poco frecuentesHoy empieza el I Congreso Iberoamericano de enfermedades óseas poco frecuentes, que durará hasta mañana sábado. Las organizaciones de pacientes de España, Argentina, Perú, Chile, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Nicaragua, Portugal, República Dominicana, Uruguay y Venezuela se reúnen por primera vez en este congreso
SociedadMañana arranca el I Congreso Iberoamericano de enfermedades óseas poco frecuentesMañana viernes arranca el I Congreso Iberoamericano de enfermedades óseas poco frecuentes, que durará hasta este sábado. Las organizaciones de pacientes de España, Argentina, Perú, Chile, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Nicaragua, Portugal, República Dominicana, Uruguay y Venezuela se reúnen por primera vez en este congreso
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
SaludDolor, miedo y alteración del sueño, efectos colaterales de la pandemia en niños con raquitismoLa pandemia de Covid-19 ha provocado efectos colaterales como dolor, miedo y alteración del sueño en menores con raquitismo hereditario (XLH), por lo que la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) hizo un llamamiento a las autoridades sanitarias para que estos pacientes no sean olvidados, ya que su atención en edades tempranas es determinante para la evolución de la enfermedad
SaludLos pacientes con raquitismo crean su propio Comité Científico para responder a sus necesidadesLa Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid