La herramienta, validada científicamente y disponible en once idiomas, "supone un avance relevante para mejorar la atención integral y la calidad de vida de los pacientes y sus familias", según la UCM. El estudio fue publicado en la revista 'Developmental Medicine & Child Neurology' y se enmarca en el proyecto europeo BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies), financiado por el programa Horizon 2020 de la Unión Europea (UE). En este consorcio internacional participa como institución socia la UCM.

El trabajo, desarrollado en España, lo lideró el profesor Rubén Miranda, del Departamento de Psicobiología y Metodología en Ciencias del Comportamiento de la UCM, investigador principal del proyecto BIND en esta universidad. Miranda coordinó la contribución del equipo español dentro de un consorcio, que agrupa a investigadores de Reino Unido, Francia, Italia, Dinamarca y los Países Bajos, en colaboración con la World Duchenne Organisation.

Según esta publicación, la distrofia muscular de Duchenne se caracteriza por una debilidad muscular progresiva, pero también puede asociarse a dificultades en ámbitos como la atención, el aprendizaje, la memoria o la regulación emocional. Estas alteraciones neuropsicológicas y neuropsiquiátricas suelen pasar desapercibidas en la práctica clínica habitual, pese a su impacto significativo en la vida diaria de los pacientes y en el entorno familiar.

El BIND Screener fue diseñado para responder a esta necesidad. Consta de 18 preguntas y puede completarse en menos de cinco minutos. Está pensado para ser utilizado por las propias personas con DMD, por sus familias o cuidadores y por profesionales sanitarios, tanto en contextos clínicos como de investigación. El cuestionario evalúa nueve áreas clave relacionadas con el funcionamiento cognitivo, académico, emocional y conductual, como memoria, funciones ejecutivas, lectura, cálculo, ansiedad, estado de ánimo, atención, comportamientos obsesivo-compulsivos y rasgos del espectro autista. Sus autores subrayan que no se trata de una herramienta diagnóstica, sino de un sistema de detección de señales de alerta que orienta sobre la conveniencia de realizar evaluaciones especializadas.

El proceso de validación contó con la participación de 835 personas con DMD, de entre 5 y 42 años, procedentes de 38 países. Los resultados mostraron una alta fiabilidad del cuestionario y una buena capacidad para identificar a quienes podrían beneficiarse de una evaluación neuropsicológica o psiquiátrica más exhaustiva. Además, un subgrupo de 90 niños y adolescentes fue sometido a evaluaciones clínicas detalladas, confirmando la coherencia de las puntuaciones del BIND Screener con pruebas estandarizadas y diagnósticos previos, detalla el 'paper', titulado 'Screening for brain-related comorbidities in Duchenne muscular dystrophy: Construction, reliability, and validity of the BIND screener'

Los investigadores destacanron que esta herramienta "puede facilitar la detección precoz y la toma de decisiones compartidas, favoreciendo el acceso temprano a apoyos educativos, psicológicos y clínicos adaptados". Actualmente, el equipo trabaja en un manual de administración que "permitirá su implementación sistemática en la práctica clínica y en futuros estudios".