En una entrevista a Servimedia, Rogelio Igualada lo define como “un cortocircuito” entre la orden y la ejecución. “Es una sensación totalmente frustrante porque no entiendes lo que ocurre”. “Todo está desordenado. Tu cuerpo, y concretamente la parte fisiológica que interviene en la práctica instrumental no responde. Es un desorden a tres niveles: conductual y emocional; fisiológico y neurológico”. Además, la enfermedad no aparece de un día para otro, “sino que se desarrolla progresivamente”.

De hecho, la distonía focal (DF) es una disfunción del movimiento que da lugar a una 'pérdida mantenida' del control motor que el caso de la profesión musical consiste en afecta especialmente a los movimientos de los dedos al tocar un instrumento. Se estima que este trastorno que afecta al 5% de los músicos está infradiagnosticado.

Rogelio toca el trombón en su casa | Foto cedida Rogelio Igualada l

“COMO UN TSUNAMI”

“La distonía focal es como un tsunami que te arrasa y aunque el grado de afectación no sea muy alto te limita en todos los niveles", asevera Rogelio. "Mi trastorno era enorme, muy grande”. “Desde el primer momento el pánico te invade y hay una incertidumbre inmensa en torno a tu vida profesional y personal”.

Rogelio destaca “la importancia de ponerse en manos de un buen profesional” y menciona a su amigo y terapeuta, Joaquín Fabra, recientemente fallecido, que contactó con él al conocer su situación. “Yo llevaba todo un año sufriendo con la distonía, sabía el nombre de la enfermedad, pero Fabra me ayudó “a comprenderla”.

“Este profesional trabajó más de 30 años en la recuperación de músicos de todo el mundo a través de un enfoque puramente conductual y emocional desde la comprensión”.

Rogelio ha viajado con la Orquesta Nacional acompañado de su trombón y la distonía focal durante 13 años alcanzando, lo que él denomina ‘un estadio de cronificación’ de la enfermedad, “porque te quieres mantener en tu puesto de trabajo” por la responsabilidad que implica ser trombonista de la sección de la Orquesta Nacional, pero a la vez “tienes limitaciones y muchos momentos de verdadero pánico”.

“Después de tantos años nunca abandoné la lucha”. Lo que sí tuvo que abandonar fue su silla como trombonista en la Orquesta Nacional, tras 22 años, para ocupar otra no menos importante, la de su despacho en el Área Socioeducativa de la Orquesta y Coro Nacionales de España (OCNE). Reconoce que ahora “toca el trombón un par de veces por semana” acompañado de su hijo, al piano, y también “en ocasiones especiales como galas benéficas.”

Esther Vidal, en un concierto | Foto cedida por la violinista

VOLVER A TOCAR

Satisfecho profesionalmente con el momento actual que atraviesa, Rogelio desea transmitir en el Día internacional de la Distonía que, independientemente del grado de afectación de cada musico, “el proceso se puede revertir por completo” y que “somos aptos para volver a tocar el instrumento como siempre lo habíamos hecho”.

Esther Vidal conoce muy bien ‘el camino de vuelta’ tras pasar por la enfermedad. Violinista de la Orquesta de Valencia, a la que pertenece desde hace tres décadas, se vio obligada a abandonarla “durante dos años de baja médica” debido a una distonía focal.

De este episodio han transcurrido ya 20 años, pero Esther, a sus 51, conserva en su memoria momentos muy vívidos de lo que supuso para su carrera y su vida, en general, esta enfermedad. “Recuerdo la sensación de no poder controlar los movimientos de mi cuerpo. Era una frustración absoluta que me sumió en una profunda tristeza que duró prácticamente todo el proceso de terapia, un año y medio”.

La violinista tenía 29 años cuando empezó a percibir que “algo no iba bien”. “Casualmente unos meses antes me habían hablado de un compañero que estaba sufriendo una distonía. Jamás había oído hablar antes de esa enfermedad”, relata. “Cuando me explicaron en qué consistía no salí de mi asombro”.

Esther no logra olvidar un concierto donde tenía el público a medio metro y “no pude tocar ni una nota”. “Ese fue mi último concierto. Al día siguiente estaba de baja”. También recuerda el momento en el que le diagnosticaron la enfermedad. “Me hundí por completo ya que en aquella época todo apuntaba a que nunca me curaría”.

Esther Vidal toca su violín | Foto cedida por la violinista

Pero el destino quiso que esta valenciana acabara acudiendo a la consulta de “un músico de la Banda Municipal de Madrid que, por lo visto, hacía terapia para abordar la distonía”. Se llamaba Joaquín Fabra, el gran amigo de Rogelio Igualada, al que también había tratado. “Me puse en sus manos y estuvimos trabajando durante un año y unos meses, yendo y viendo de Valencia a Madrid. Gracias a su ayuda superé la distonía y le estaré eternamente agradecida”, cuenta emocionada.

Tras dos años apartada del violín regresó a su casa, la Orquesta de Valencia, y recuperó su vida profesional por completo. Su familia y compañeros también le acompañaron en ese camino de vuelta porque ellos saben que “el violín es mi vida”.

Por eso, desde la Asociación de Músicos Profesionales de Orquestas Sinfónicas (Ampos), su presidente, Salvador Barberá, destaca a Servimedia “la importancia de la prevención como base para que no suceda en un futuro”.

Debe seguirse “un abordaje multidisciplinar” en el que intervengan “profesionales de la medicina, la fisioterapia y la psicología” especializados en el tratamiento de los músicos”, apunta Barberá. Y subraya “la necesidad de dar voz a esta enfermedad” e “incluirla en los códigos de las enfermedades profesionales”. Para que la distonía focal deje de ser la nota disonante entre los músicos profesionales de orquestas.