Se trata de un plan de recuperación para familias preocupadas por la discapacidad infantil que combina la terapia Gestalt y el ‘coaching’ educativo. Madres y padres que “no logran digerir el diagnóstico de sus hijos”, que tienen dificultades para asumir el desafío al que se enfrentan, que sienten la autoestima dañada, viven confusas, hundidas o desbordadas.

La terapeuta Faustina Hanglin, que tiene una hija 10 años con parálisis cerebral, Joy, reconoce en una entrevista a Servimedia que se dio cuenta de que “sola no se puede”. “Necesitaba refuerzos para ayudar a otras familias a superar el impacto de tener un hijo con discapacidad. Era como querer sacar el coche de la cuneta por uno mismo”, relata. Esta profesional valenciana subraya la importancia de contar con “un equipo para ofrecer un abordaje más pragmático”.

Así fue como Faustina contactó con Chus, una ibicenca madre de Jan, de 14 años, con una discapacidad intelectual, que se encarga de la parte del ‘coaching’ de las familias. Desde hace dos años ofrecen una serie de programas de acompañamiento y mentoría telemáticamente con dos líneas de trabajo complementarias: la terapéutica, dirigida por Faustina, orientada hacia la asimilación de la experiencia vivida y su transformación en positivo; y la línea del ‘coaching’, coordinada por Chus, con el acento puesto en la acción creativa.

Se trata de un abordaje 360 grados que tiene en cuenta aspectos corporales, emocionales, mentales, relacionales, sociales y espirituales.

MIEDO AL RECHAZO

Tanto Faustina como Chus trabajan con padres y madres que no saben cómo gestionar la discapacidad de sus hijos. “Yo diría que, sobre todo, lo que detectamos es miedo al rechazo”, apunta Faustina, “el rechazo ambiental en el que también estamos nosotras incluidas”. La discapacidad es un tabú que todavía está activo, del que resulta difícil hablar, se intenta ocultar e invisibilizar.

“Todo ese conglomerado de negaciones hace que la persona que tiene una discapacidad en casa arrastre una serie de consecuencias emocionales y cognitivas”, señala Faustina.

Estas madres y terapeutas destacan el sentimiento de “carga no compartida” y que es muy frecuente que las personas del entorno incluso “eviten nombrar o mirar a tu hijo”. “Por ejemplo, saludan al hermanito, pero no al otro hijo que tiene una discapacidad”, indica Faustina.

La hija con parálisis cerebral de la terapeuta Faustina Hanglin posa junto a su madre | Foto cedida por 'Una Más'

ENFADO Y CANSANCIO

Las familias llegan al programa “asustadas, confusas, enfadadas y con mucha rabia”, reconoce la profesional valenciana. Al cansancio emocional se suma el físico, ya que por lo general “nadie se ofrece a acompañarte con un hijo con discapacidad” porque “no existe cultura de participación”. Y por eso los padres se sienten solos y saturados.

Yolanda es madre de dos niños, uno de ellos con trastorno del espectro autista, y asegura a Servimedia que ‘Una Más’ es “el gran descubrimiento de su vida" y "un bote salvavidas”. “La sociedad tampoco te lo pone fácil con las circunstancias a las que nos enfrentarnos a diario y esa rabia que vas acumulando es algo que te puede llegar a enfermar gravemente”, confirma.

De otra parte, desde ‘Una Más’ son conscientes del poco tiempo disponible de los padres y de sus recursos económicos. Chus Cabello se encarga de “desmenuzar el objetivo a alcanzar” para ver “qué tipo de abordaje” se debe acometer y “cuántas sesiones necesitará la familia”. Son acompañamientos “muy medidos en el tiempo” de una duración de dos meses y medio.

De hecho, este año se han concedido ocho becas a sendas familias para sufragar el pago de la terapia. Y confían en ampliar, tanto el equipo de terapeutas como estas ayudas, gracias las contribuciones solidarias a través de su plataforma en redes sociales @unamas_familiasydiscapacidad.

PARTICIPAR Y COMUNICAR

El talante solidario, comunicativo y participativo se expresa en “todas las actividades y propuestas que lanzamos”, afirma Chus para Servimedia.

Así, por ejemplo, el ‘Power talk’ es un lugar de encuentro gratuito por videoconferencia donde se brinda a las familias la posibilidad de expresarse, además de una sencilla guía para afrontar las problemáticas de cada día.

De otro lado, 'La Jaula de grillos' es un espacio creado a partir de “nuestra propia necesidad de poner palabras, de comunicar” sobre todo aquello que les pasa y les sucede con la discapacidad, aseguran desde ‘Una Mas’. “Es un contenedor donde hemos empezado a hacer reuniones, charlas entrevistas en YouTube”, resume.

Además, cuentan con un sistema de escucha, el 'Teléfono Rojo', que atiende emergencias emocionales, también gratuitamente, compuesto de un equipo de terapeutas relacionados con la discapacidad infantil.

Faustina y Chus estiman que, desde que se encendieron las pantallas de ‘Una Más’ hace ya dos años, “unas 100 familias han recibido algún tipo de ‘inputs’ por nuestra parte”. “Se trata de poner luces en esta niebla que hay alrededor de la discapacidad, que no es nuestra la niebla, sino una niebla social”, describen casi poéticamente ambas profesionales.

Algo que corrobora ‘una más de estas madres’, Yolanda, que convive con su hijo adolescente con autismo. “Recibir estas sesiones es el mejor regalo que me he podido hacer. Siempre digo que las terapeutas han encendido luces de habitaciones que antes estaban a oscuras”, asevera esta madre.