Así lo dijeron durante el Primer Encuentro de Pacientes celebrado el jueves en Sevilla, una jornada que ha marcado la presentación oficial de la entidad.

La presidenta de EOT España, Pilar Carnicero, explicó en este foro que la asociación busca dar visibilidad a esta "enfermedad desconocida" que puede provocar inflamación, dolor, visión doble o protrusión ocular y que, en los casos más graves, puede afectar seriamente a la visión.

Carnicero explicó que, más allá de los síntomas médicos, esta enfermedad tiene un fuerte impacto en la vida cotidiana de los pacientes, afectando a su vida social, laboral y a la relación con su propia imagen. "Durante demasiado tiempo muchos pacientes han vivido esta enfermedad en silencio. Hoy damos un primer paso colectivo para cambiar esa realidad", afirmó.

En el marco de esta jornada, desde EOT también destacaron la importancia de garantizar que los pacientes puedan acceder a la innovación terapéutica, especialmente en un contexto en el que nuevos tratamientos han comenzado a recibir recientemente la recomendación positiva de la Agencia Europea de Medicamentos y la autorización de la Comisión Europea, señalaron. "Cada persona que se suma ayuda a que la EOT sea un poco más visible, más comprendida y mejor atendida", concluyó la presidenta de la asociación.

El objetivo de esta organización es acompañar y ofrecer información fiable a pacientes y familiares; contribuir a reducir los tiempos de diagnóstico de la enfermedad; e impulsar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos.