Así lo indicó en declaraciones a Servimedia la portavoz de Asfacume, Inga Aguirreamalloa, que destacó que esta reivindicación responde a la realidad que viven las familias. "Por desgracia", la situación de cuidados "continuos y permanentes" de sus hijos no desaparece al llegar a los 26 años, por ello, las familias exigen que el límite para el acceso a esta prestación no lo marque la edad sino que sea acreditado por un médico.

Esta semana, decenas de familias como la de Aguirreamalloa protestaron ante el Congreso de los Diputados para exigir al Gobierno que cumpla sus promesas y apruebe la modificación legislativa necesaria para eliminar el límite de edad. Numerosos diputados se acercaron a saludarlas, entre ellos la diputada del Grupo Vasco Idoia Sagastizabal, que criticó al Ejecutivo por su lentitud a la hora de cumplir con los compromisos adquiridos con las familias. "Me parece estar en el día de la marmota", lamentó.

De hecho, Sagastizabal preguntó a la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, en el Pleno del Congreso sobre esta cuestión. La respuesta: que el Gobierno tiene previsto aprobar un nuevo reglamento en octubre y que la eliminación del límite de edad para recibir la CUME se llevará a una nueva iniciativa legislativa.

Saiz avanzó también que esas modificaciones del reglamento que regula estas ayudas incluirán buena parte de las medidas solicitadas por las familias, entre ellas: la posibilidad de elegir entre el médico de Atención Primaria o el especialista para emitir los informes necesarios, la eliminación de la incompatibilidad de las prácticas formativas, la clarificación de las situaciones asimiladas al ingreso hospitalario y que el cálculo de la prestación no tenga en cuenta determinadas reducciones de jornada.

La ministra también se comprometió a eliminar el límite que impedía a las familias con trabajos a tiempo parcial acceder a la CUME y prometió una mejora del procedimiento para la emisión de informes de inspección sanitaria.

Para las familias, la no inclusión de estas medidas en la ley de Discapacidad y Dependencia aprobada esta semana -tras su aprobación en el Senado y el posterior veto del Gobierno en el Congreso- supone "una oportunidad de oro perdida" para dar solución a una situación que genera gran angustia en quienes conviven con una enfermedad grave. No obstante, desde Asfacume reiteraron que seguirán trabajando "para que esto no quede en saco roto".

Desde el Gobierno aseguran a las familias que "se va a intentar hacer de otra forma, que no nos preocupemos", pero mientras esas reformas legislativas llegan las familias siguen sin poder acceder a una plaza adecuada en un centro de día, por ejemplo, lo que las empuja a renunciar a su puesto de trabajo "y no cobrar, con todo lo que eso supone, porque nuestros hijos van a precisar de terapias, cuidados médicos y cuidados clínicos toda su vida" que, a su vez, requieren de una capacidad económica difícilmente sostenible para muchas familias.

Este domingo, el Partido Popular anunció por su parte que presentará mociones en todos los ayuntamientos de España para reclamar al Gobierno la ampliación de la protección de estas familias. Una exigencia que viene a respaldar la petición de las familias, que exigen "primero, que no se olviden de nosotros" y "segundo, que ese texto que estaba a punto de salir y que se iba a publicar en septiembre, que realmente se publique ya, lo necesitamos ya, porque mañana es tarde, lo necesitamos hoy".