Así lo manifestó en una entrevista con Servimedia en el marco del proyecto #TúEresEuropa, que esta agencia realiza con apoyo y financiación del Parlamento Europeo con motivo de la Conferencia sobre el Futuro de Europa, que este organismo promueve con el fin de fomentar el diálogo con los ciudadanos y recabar ideas para mejorar el continente desde el ámbito social y civil.

Desde hace más de 25 años, Fedace representa y dinamiza en España y en foros internacionales al movimiento asociativo organizado de personas con daño cerebral, una discapacidad de carácter sobrevenido que cada año transforma de manera súbita las vidas de 104.000 personas y sus familias, a quienes la federación apoya en el ejercicio de sus derechos de ciudadanía y su plena inclusión en la comunidad.

La entidad estimó que en España viven 420.000 personas con daño cerebral en situación de discapacidad tras una lesión en el cerebro causado por un ictus, un traumatismo craneal, un tumor cerebral, una anoxia, o una infección cerebral, entre otras causas. Además, recordó que las consecuencias de un daño cerebral incluyen problemas físicos, cognitivos, en la comunicación, alteraciones sensoriales, emocionales y en la personalidad, dejando a la persona en una situación de discapacidad o dependencia en la mayoría de los casos.

La responsable de Fedace puntualizó que en la actualidad no existe un Código Diagnóstico de Daño Cerebral que se aplique en el ámbito sanitario y que esta falta de codificación dentro del sistema de salud español y europeo da lugar a “situaciones de indefensión e injusticias” a las que se deben enfrentar diariamente estas personas y sus familias. Entre ellas, hizo hincapié en la falta de información sobre la dimensión del problema, dado que, según su criterio, los datos “no son certeros” y están “parcializados en función de la causa del daño cerebral” y esto da lugar a que la cuantificación de personas que lo sufren “esté sesgada, infra dimensionada y no responda a las cifras reales”.

DESEQUILIBRIO

Este hecho provoca, a su juicio, que no se desarrollen los recursos necesarios para las personas con daño cerebral y sus familias o que lo hagan “de forma insuficiente”, derivando en una situación de “desequilibrio” en la atención según la comunidad autónoma en la que se haya producido el daño cerebral.

“Esto da lugar a que haya ocasiones en las que, o no se reciba la atención necesaria, o las personas con daño cerebral y sus familias se tengan que trasladar a otras comunidades autónomas para poder optar a una rehabilitación adecuada, al no disponer de plazas públicas ni concertadas en su comunidad”, apostilló Barbero, para lamentar que las familias “se ven desamparadas” debido a la “falta de recursos” para la atención a estas personas que, a veces, incluso desconocen que lo que padecen “se llama daño cerebral”.

En este contexto, defendió que el Código Diagnóstico de Daño Cerebral permitiría tener un conocimiento “exhaustivo” y una identificación de los casos de personas con daño cerebral y sus familias para poder “determinar la dimensión del problema y valorar la adecuación y proporción de los recursos existentes” para este grupo de población en España y que resultan "esenciales para alcanzar niveles de calidad de vida e inclusión social suficientes para estas personas y sus familias”.

Asimismo, facilitaría realizar un análisis de necesidades psicosociales de este colectivo, especialmente de aquellos grupos que al alta hospitalaria presentan daño cerebral severo, son menores de edad, tienen alteraciones conductuales graves o residen en zonas rurales “sin el soporte adecuado”.

Junto a ello, ayudaría a crear posibles “recorridos asistenciales” a lo largo de todo el sistema sociosanitario y del ciclo vital para contribuir a la “coordinación y organización de la red de recursos específicos” y garantizar la “continuidad asistencial y la coordinación sociosanitaria, educativa o laboral”. Además, promovería la eliminación de la “desigualdad” territorial que, según Fedace, existe en la atención al daño cerebral a través de una normativa estatal “que garantice una atención y recursos mínimos en todas las comunidades autónomas”.

MOVIMIENTO EUROPEO

En Europa, el movimiento sobre el daño cerebral está organizado en torno a la Federación Europea de Daño Cerebral (BIF-EC), de la que Fedace es entidad fundadora, y a través de ella también se ha planteado la necesidad de articular un código o indicador de daño cerebral al alta hospitalaria que, según Barbero, “habilite un proceso rehabilitador integral y multidisciplinar que incluya a la familia como beneficiaria”.

“Sería un reto que, a nivel europeo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa, a través de la Plataforma #TúEresEuropa, se facilitara este código diagnostico”, espetó, para abogar también por establecer una Estrategia Europea sobre Daño Cerebral “que sea un marco de referencia para programas y acciones en cada país miembro”.

Con relación a la situación de este colectivo a raíz de la pandemia, la directora gerente de Fedace consideró “interesante” que Europa “lidere con responsabilidad en los temas sociales y apoye a las personas con discapacidad en la defensa de sus derechos”. “Para reducir la exclusión social y mejorar el tratamiento a colectivos vulnerables se tiene que contar con ellos en la toma de decisiones, fomentando el ejercicio de escucha a la ciudadanía”, advirtió.

Por lo que respecta a los avances que ha impulsado la Unión Europea en el ámbito social en las últimas décadas, aseveró que los proyectos de investigación sanitaria realizados “han mejorado ámbitos sociales y han tenido impacto en la vida de personas vulnerables por situaciones de salud y pobreza”. “No obstante, aún no son suficientes, dado que hay que mejorar las condiciones de vida de los colectivos sociales más desfavorecidos e incrementar su calidad de vida y su inclusión en la comunidad”, abundó, consciente de la importancia de que la UE “siga trabajando en la defensa de los derechos de ciudadanía de las personas más vulnerables”.

PROYECTOS CON IMPACTO SOCIAL

En este punto, demandó a la UE el impulso de “más proyectos con impacto social” y explicó que Fedace ha trabajado en iniciativas comunitarias a través de convocatorias Erasmus+ para realizar políticas comunes de buenas prácticas en la atención de cuidadores de personas con daño cerebral, como el proyecto Tools4Brain, desarrollado conjuntamente entre entidades de Portugal, España y Turquía.

En este sentido, estimó necesario “facilitar” trámites burocráticos para que entidades sociales con una capacidad financiera y de recursos “modesta” puedan participar en estos proyectos europeos, promover la transferencia de conocimiento y trabajar “en consenso para mejorar la calidad de vida de las personas especialmente vulnerables por salud y la de sus familias”.