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Salud

Seis de cada diez medicamentos huérfanos que autoriza la EMA no llegan a comercializarse en España

- Feder denuncia esta circunstancia durante un diálogo en Servimedia sobre tratamientos accesibles

VÍDEO: los clientes de Servimedia disponen de imágenes y sonido de estas declaraciones en el enlace https://servimedia.tv/TotalesMedicamentosHuerfanos

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España.

Así lo aseguró su presidente, Juan Carrión, durante un diálogo organizado en Servimedia con el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España sobre los medicamentos accesibles, que también abordó la estrategia social de la organización colegial farmacéutica, su apuesta por la accesibilidad en muchos ámbitos o la figura de cercanía asumida por los profesionales de la farmacia.

El encuentro contó con la participación del director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE, Jesús Hernández; el director de Servicios Farmacéuticos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Antonio Blanes; y con un representante de la Comisión de Personas con Discapacidad Mayores de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), Álvaro García Bilbao.

Los medicamentos huérfanos van dirigidos a tratar afecciones infrecuentes (las que se conocen como enfermedades raras por afectar a menos de cinco personas de cada 10.000) y algunos fabricantes tienen reticencias a comercializarlos bajo las condiciones habituales del mercado por ser poco rentables.

Para que lleguen a España, la Agencia Europea del medicamento (EMA) debe autorizarlos y posteriormente recibir la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y productos Sanitarios (Aemps), si bien pueden encontrarse con escollos en la comisión interministerial de precios de medicamentos y productos sanitarios por resultar muy caros para que el Sistema Nacional de Salud (SNS) asuma su coste.

Sobre ellos, Carrión cifró en “solo un 5% de las enfermedades raras” las que tienen tratamiento, por lo que aseguró que tener una información específica y clara sobre ellos “es clave y primordial”. A su vez, subrayó una falta de equidad territorial en el acceso a estos medicamentos huérfanos, algo que desde Feder “trasladan día a día a las administraciones” y que, señaló, no afecta solo a los 3 millones de personas con enfermedades raras que hay en España, sino a todo su entorno y familia.

“Tres millones de españoles se enfrentan a estas dificultades y necesitan respuestas. Tenemos que trabajar todos juntos para poder responder a que estas enfermedades sean una prioridad social y sanitaria dentro de nuestro sistema nacional”, argumentó el presidente de Feder.

En este sentido, Carrión se mostró muy preocupado por que “el código postal condicione el acceso o no a un medicamento”, y aseguró haber identificado situaciones de desigualdad entre comunidades autónomas a la hora de acceder a medicamentos huérfanos.

Asimismo, afirmó que “no siempre tienen tanto impacto sobre el presupuesto de las comunidades autónomas como muchas veces se quiere asociar”, motivo por el cual aseguró no entender “por qué en una comunidad autónoma se tiene acceso a un medicamento, y, en otra vecina, un paciente con el mismo diagnóstico no puede acceder a ese tratamiento”.

“Tenemos que ser muy conscientes, porque la vida de un paciente no tiene precio, y tenemos que ser capaces de encontrar las herramientas y procedimientos necesarios que puedan garantizar un acceso en equidad a los medicamentos huérfanos”, sentenció.

En la misma línea se manifestó Antonio Blanes, del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, quien explicó que los medicamentos huérfanos pasan por autorizaciones especiales por estar dirigidos a un menor número de personas, lo que, en ocasiones “hace muy difícil que se comercialicen en todos los países”.

RECETA ELECTRÓNICA

Una de las formas que permitirán paliar esta disparidad entre comunidades, al tiempo que facilitará el acceso a los tratamientos independientemente del lugar donde se encuentre el paciente, es la receta electrónica para la sanidad tanto pública como privada, que permitirá acceder a los tratamientos que tenga cargados en su tarjeta sanitaria autonómica independientemente del lugar donde se encuentre la farmacia a la que acuda para que se los dispense.

Sobre ella, Blanes aseguró que “es un avance tremendo” que hace “interoperable” la labor de la farmacia. “Son proyectos en los que estamos inmersos y ahora mismo ocupan buena parte del trabajo que realizamos desde el Consejo. Todo tiene el mismo objetivo, facilitar el acceso al paciente de forma fácil, organizada e interoperable al medicamento”, concluyó.

(SERVIMEDIA)
12 Feb 2022
SDM/pai