Según informó la entidad, antes de poner en marcha esta iniciativa, no existía en el país ningún servicio de referencia especializado que diera respuesta a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o sin diagnóstico. "Estos menores se enfrentan a dificultades de asistencia y participación en el aula, afectación emocional, falta de apoyos para la autonomía personal y ausencia de recursos para necesidades específicas como cuidados sanitarios o administración de medicación, lo que limitaba su desarrollo personal y académico", apuntó en un comunicado.

Las enfermedades raras afectan de forma mayoritaria a la infancia. El 80% tienen origen genético y un inicio precoz, y dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida. Además, el 65% son graves o muy graves, generando distintos grados de dependencia y un fuerte impacto en la calidad de vida de los menores y sus familias, agravado por el retraso diagnóstico y la falta de tratamientos disponibles.

TECNOLOGÍA Y ACOMPAÑAMIENTO PROFESIONAL

Este proyecto nace del trabajo directo del movimiento asociativo y se desarrolla en el entorno escolar con el acompañamiento de Feder, que actúa como entidad paraguas para fortalecer, coordinar y dotar de herramientas a las asociaciones. De este modo, facilita recursos, conocimiento y apoyo técnico para garantizar una respuesta educativa equitativa.

El objetivo común es favorecer la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras o sin diagnóstico durante la etapa escolar, asegurando su presencia, participación y progreso en igualdad de oportunidades. Para ello, el proyecto incorpora tecnología neurocomunicadora, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, herramientas de exploración cognitiva y un acompañamiento profesional personalizado.

Estas acciones permiten mejorar la comunicación, la autonomía y la participación activa del alumnado, al tiempo que se refuerzan las capacidades del profesorado y de las familias mediante formación específica y recursos adaptados. Asimismo, el proyecto busca reducir las barreras que históricamente limitaron el aprendizaje de estos menores.

Gracias al trabajo de las 28 entidades que forman parte de este proyecto, el alumnado participante tiene la posibilidad de expresarse utilizando diferentes formas de comunicación, mejorando su capacidad de expresión y potenciando su autoestima y su participación en el aula. Paralelamente, el profesorado adquiere competencias para ofrecer una respuesta educativa de calidad, mientras que las familias refuerzan su papel en el acompañamiento educativo y emocional.

CULTURA ESCOLAR MÁS EMPÁTICA

Las acciones de sensibilización que se desarrollan en los centros educativos contribuyen, además, a generar una cultura escolar más empática, consciente y colaborativa, donde la diversidad se percibe como una oportunidad para aprender y construir una sociedad más inclusiva. En este sentido, el proyecto apuesta por transformar la percepción de la diferencia en el entorno educativo.

Con este proyecto, Feder refuerza su compromiso con la defensa, protección y promoción de los derechos de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en España. La federación apuesta por la equidad, la inclusión y la igualdad de oportunidades desde las primeras etapas de la vida.

Desde Feder agradecen de manera especial el apoyo de Janssen, cuya colaboración hace posible el desarrollo de este proyecto y contribuye de forma decisiva a mejorar la calidad de vida, la educación y el futuro de los menores con enfermedades raras y sus familias. La compañía farmacéutica se suma así a los esfuerzos del movimiento asociativo por garantizar una educación equitativa para todos los menores.