Esto supone una prioridad histórica del colectivo, ya que hasta la fecha finalizaba tras la mayoría de edad. Según explicó la entidad, con la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado de 2022 se produjo, por primera vez, esta ampliación que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022. La organización valoró la noticia como un primer paso para reconocer esta necesidad con carácter indefinido y mientras persista la necesidad de cuidado.

Instó, entonces, a definir qué ocurre con las personas que dejaron de recibir la prestación. Pese a ello, un mes después asegura que aún no se ha aclarado esta petición, motivo por el cual ha instado a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social a emitir un Oficio aclaratorio a las mutuas gestoras.

Con esta aclaración, Feder busca que la dirección general confirme a las mutuas que los beneficiarios que perdieron la prestación antes de diciembre de 2021 por mayoría de edad puedan percibir la ayuda de nuevo como les corresponde con esta ampliación, “ya que se constata un “vacío legal” por el que se deniega la prestación por este motivo”.

Según explicó Feder, estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, estaban dirigidas hasta la fecha únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, “pese a que muchas de ellas aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas”.

Dicha ayuda, según valoró la organización, resulta fundamental en los casos de enfermedades raras para frenar el impacto económico y social de la enfermedad ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada.

En este sentido, aseguró que el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%); frente a lo cual aseguró venir trabajando históricamente para lograr la ampliación de esta prestación.