Bajo los mensajes ‘Tu legado ayuda a que la investigación continúe’ y ‘Cada avance, una vida que mejora’, la iniciativa pretende poner el foco en las personas y familias que permanecen a la espera de conocer el origen de una enfermedad, acceder a un diagnóstico o disponer de nuevas opciones terapéuticas.

Feder señaló que, para una familia, un avance científico puede significar “poner nombre a una enfermedad después de años de incertidumbre”, mientras que para otra puede suponer “comprender mejor qué está ocurriendo, acceder a una atención más adecuada o encontrar una nueva posibilidad de tratamiento”.

La entidad recordó que en España más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras y que se han identificado 6.528 patologías de este tipo, mientras que se estima que existen más de 7.000 en todo el mundo. Según sus datos, solo el 20% está siendo investigado y el 95% continúa sin tratamiento.

A esta situación se suma la demora en el diagnóstico. La media se sitúa en seis años y en el 20% de los casos la espera puede alcanzar o superar los diez años, lo que obliga a muchas personas y sus familias a convivir durante largos periodos con incertidumbres sobre la evolución de la enfermedad, las necesidades de atención o la existencia de tratamientos.

Feder subrayó que la investigación permite avanzar en la comprensión de las enfermedades, identificar sus causas, generar conocimiento, mejorar el diagnóstico y abrir nuevas posibilidades terapéuticas y asistenciales.

Sin embargo, advirtió de que la investigación requiere “tiempo y continuidad”, ya que cada respuesta puede conducir a nuevas preguntas y cada avance se construye sobre los resultados obtenidos previamente.

En este contexto, la organización explicó que los legados solidarios recibidos ya han contribuido a financiar más de 35 proyectos de investigación. A su juicio, estas aportaciones permiten sostener líneas de trabajo y generar conocimiento en enfermedades que cuentan con pocos recursos.

La entidad incidió en que un legado solidario “no promete una cura ni un resultado inmediato”, sino que puede contribuir a que una investigación continúe, a que una pregunta siga estudiándose y a que el conocimiento avance.

Para Feder, mejorar la vida de una persona no implica únicamente encontrar un tratamiento, sino también “reducir la incertidumbre, conocer mejor una enfermedad, alcanzar un diagnóstico o encontrar formas más adecuadas de atender y acompañar” a quienes conviven con ella.

La campaña explica que un legado solidario puede consistir en “una cantidad de dinero, un bien concreto o un porcentaje de la herencia, de acuerdo con las circunstancias y la voluntad de cada persona”.

Feder subrayó que no es necesario disponer de un gran patrimonio, ya que las distintas aportaciones pueden “sumarse para contribuir a mantener proyectos de investigación que necesitan continuidad”.