Según datos de Feder, actualmente se identifican sólo en Europa 6.528 enfermedades raras, aunque se estiman en más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos es gracias al liderazgo de los propios pacientes y al compromiso de la comunidad investigadora, indicaron desde la entidad.

Esta realidad fue trasladada a la reina Letizia, que mantuvo una reunión de trabajo en la sede de Feder con la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización. En este encuentro, desde Feder expusieron a la Reina sus principales retos y líneas de actuación de la entidad de cara a 2030.

Así mismo, también señalaron su compromiso para que el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, que ninguna de ellas quede fuera por falta de recursos o apoyos.

La directora general de Feder y su Fundación, Isabel Motero, explicó además que "la realidad de estas patologías es muy heterogénea, de forma que también lo son las dudas que enfrentan las familias que recurren a nuestros servicios de atención directa". Motero también destacó que "invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias".

Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, destacó el apoyo de la Reina y su acompañamiento "desde hace años para transformar la realidad del colectivo y sensibilizar a la sociedad".

La Federación trasladó a la reina Letizia su implicación en los trabajos realizados en relación a la 'ley ELA', en la jubilación anticipada y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes. También incidieron en el papel del movimiento asociativo para el impulso de la Proposición de Ley en Cribado Neonatal, un paso clave para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano y a una atención equitativa en las distintas comunidades autónomas.