Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) constituyen un subgrupo de baja prevalencia pero de elevada gravedad que debuta en la infancia y genera un coste anual aproximado de 8.000 euros por individuo para el Sistema Nacional de Salud.

Las EED presentan complejidad por su impacto progresivo en el desarrollo motor, cognitivo y conductual de los menores. Según explicó la Federación Española de Epilepsia (FEDE), las crisis se manifiestan de formas impredecibles, desde convulsiones y desplomes hasta episodios de pérdida de conciencia y memoria, desencadenados por factores tan diversos como el estrés o cambios bruscos de temperatura.

En el ámbito social, la enfermedad sigue provocando barreras significativas, especialmente en el mercado de trabajo. La federación denunció que la tasa de paro es mucho más alta entre las personas con epilepsia y que muchos pacientes optan por trabajar por cuenta propia para evitar despidos tras sufrir un episodio en su puesto de trabajo. Esta discriminación se traslada también al ámbito personal, donde la tensión constante y la falta de comprensión social llegan a deteriorar las relaciones familiares hasta el punto de provocar un porcentaje importante de divorcios, según relatan los propios afectados.

En una entrevista concedida a Servimedia, la presidenta de la FEDE, Elvira Vacas Montero, destacó que la jornada del 19 de enero se celebrará bajo el título 'Avanzando hacia un futuro sin barreras' y será clave para exigir mejoras en cinco áreas críticas: la formación específica de los profesionales, la coordinación multidisciplinar, el acceso a terapias innovadoras, el fortalecimiento del apoyo psicosocial y la creación de protocolos para el paso de la atención pediátrica a la adulta.

A pesar de que España cuenta con la alianza nacional 'EpiAlliance' y el respaldo de planes internacionales de la OMS, el país carece actualmente de un Plan Nacional de epilepsia que estructure las acciones necesarias para este colectivo. Las organizaciones de pacientes, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y sociedades científicas, insisten en que es imperativo eliminar las barreras actuales del sistema sanitario para ofrecer una respuesta coordinada que no deje atrás ni a los pacientes ni a sus familias.