La iniciativa, financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, beneficiará a más de 31.000 personas diagnosticadas de espina bífida en España.

Así lo avanzó la Febhi en un comunicado en el que explicó que el portal web será "accesible" y está concebido como un recurso gratuito y abierto a toda la ciudadanía, pues su objetivo es proporcionar información "veraz" y "validada" a quienes tienen espina bífida y también a sus familias, personas cuidadoras y profesionales del ámbito sanitario, educativo y del tercer sector.

La Febhi ha trabajado a lo largo de todo el año 2025 en la puesta en marcha de esta iniciativa, presentada a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). El portal 'https://www.acercatealaeb.org/' recoge buenas prácticas orientadas a las personas con espina bífida e hidrocefalia.

En esta web se ofrece asimismo información que pretende servir para facilitar "una atención sociosanitaria de calidad" a las personas que tienen esta malformación congénita. El proyecto persigue también "generar un espacio seguro, accesible y de confianza donde encontrar de forma ágil información fiel y actualizada sobre la espina bífida, su prevención, recursos y ayudas sociales", detallaron.