Según explicó la fundación, en concreto, esta edición destinó siete ayudas dirigidas al diagnóstico, seis al tratamiento, otras seis dirigidas a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 de personas o inferior y ha abierto dos nuevas líneas de financiación con una ayuda dirigida a la movilidad del personal investigador y tres ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras.

En total, esta novena convocatoria Fundación Feder destinó 550.000 euros, una cifra muy superior a los 175.000 euros de la edición anterior. El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, afirmó que desde la entidad tienen un “fuerte compromiso con la investigación porque invertir en ella es hablar de futuro para personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico”.

En Tratamiento, uno de los proyectos beneficiarios fue la ‘Estrategia preclínica de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram’, de la entidad de pacientes Alianza de familias afectadas por el síndrome de Wolfram. En el ámbito de Movilidad del personal investigador, ‘Score de daño cerebral pre-quirúrgico para recién nacidos con cardiopatía congénita utilizando herramientas de inteligencia artificial’ fue el proyecto beneficiario, con la entidad de pacientes Fundación Menudos Corazones.

En el ámbito de enfermedades raras con prevalencia 1-9 / 1.000.000 de personas o inferior, uno de los trabajos beneficiarios fue la ‘Identificación de nuevas herramientas terapéuticas para el tratamiento de las alteraciones en el metabolismo mitocondrial del azufre’, del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada y con la entidad de pacientes: Asociación de enfermedades raras y discapacidad Panide.

Por otro lado, en cuanto a Proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras, el trabajo ‘Evolución de la psicopatología del niño al adulto con Síndrome de Williams – Beuren’ fue uno de los beneficiados, con la Associació Catalana Síndrome Williams.

Esta iniciativa busca reforzar el compromiso de la organización con la investigación biomédica de estas patologías y apoya a los investigadores y organizaciones de pacientes que trabajan para conseguir avances en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico.

La directora general de Feder y su fundación, Isabel Motero, agradeció a todas las entidades que hacen posible esta convocatoria, “que año tras año va creciendo y permitiendo aumentar los proyectos beneficiarios porque la investigación es la esperanza para miles de personas”.