Según informó Fundela, en 2006, tras 15 años de trabajo, la comunidad científica, la plataforma de pacientes dirigida por Eduardo Rico y Fundela aunaron esfuerzos para la creación de la Unidad, con el fin de mejorar la asistencia, agilizar las pruebas diagnósticas y apoyar la investigación de la enfermedad.

A partir del 1 de marzo de 2006, la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, integrada desde 2014 al Hospital Universitario La Paz de Madrid, cuenta para su funcionamiento con un equipo formado por neurólogos, neumólogos, endocrino, especialistas en aparato digestivo, rehabilitador, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeras y trabajador social, para cubrir todas las necesidades asistenciales de estos pacientes.

En este periodo, la ELA, una enfermedad neurodegenerativa de rápida evolución y que deteriora la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, obtuvo mayor visibilidad por parte de la sociedad y las instituciones públicas, además de un mayor esfuerzo investigador.

En este sentido, las líneas de investigación más prometedoras buscan hallar un marcador que permita desenmascarar la enfermedad y descubrir un tratamiento efectivo.

SIN TRATAMIENTO EFECTIVO

Sin embargo, según señaló la investigadora y vicepresidenta ejecutiva de Fundela, Maite Solas, aún no se dispone de un tratamiento efectivo frente a esta enfermedad. “Parece que todos los problemas se han solucionado con la 'ley ELA' para el cuidado de los pacientes y las unidades especializadas, pero el paciente sigue sin ningún tipo de tratamiento efectivo, excepto para una pequeñísima proporción de casos que tienen una mutación en el gen SOD1”.

Por tanto, insistió en que la única esperanza para los pacientes es la investigación, coordinada por unidades multidisciplinares. Para ello, se requiere financiación, pero “esa financiación es tremendamente escasa”.