Este complejo atiende actualmente a más de 260 de las aproximadamente 7.000 personas que lo sufren en España, pero también de varios países europeos, como Irlanda, Alemania, Noruega, Suiza, que contactan con la sanidad pública regional a través de la red europea de enfermedades raras Vascern.

“Desde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de este síndrome”, declaró este miércoles la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, tras visitar, en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, su Servicio de Otorrinolaringología, convertido en un modelo dentro y fuera de las fronteras españolas, no sólo por las cifras de actividad, sino también por el alto nivel de satisfacción de sus usuarios.

Gutiérrez conoció 'in situ' la técnica que emplean, que ha permitido anular o limitar temporalmente, a veces durante varios meses, las hemorragias nasales que experimentan sus pacientes. Consiste en la cicatrización periódica de los vasos que riegan las fosas, mediante la inyección de un fármaco esclerosante. Se realiza en consulta bajo anestesia local por los médicos especialistas y, pasado un tiempo, que varía en función de cada usuario, el procedimiento debe repetirse, por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida.

Junto al tratamiento en Otorrinolaringología, el abordaje de esta patología se realiza de forma multidisciplinar, con especial implicación de la Unidad de Medicina Interna. Además, desde el área de Farmacia del hospital ha sido diseñada una fórmula magistral nasal en forma de gel, que contiene propranolol, que retrasa la formación de nuevos episodios en los vasos sanguíneos. Previa a su administración, este medicamento fue ensayado en pacientes con resultados positivos.

El también conocido como telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) se trasmite de padres a hijos, daña los vasos sanguíneos y genera una afectación global en el organismo, provocando graves problemas a la salud y a la calidad de vida de quienes lo padecen.