En el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora este martes, la joven valenciana quiere llamar la atención sobre el colectivo de personas que presenta este tipo de patologías poco frecuentes. “Somos tres millones de personas, somos muchos viviendo esta realidad y pedimos investigación, no solo para nosotros, porque nos hemos dado cuenta de que abordando estas enfermedades a veces se descubren tratamientos para las enfermedades comunes, con lo cual es algo que revierte en positivo para toda la sociedad”, asegura Noah Higón en una entrevista a Servimedia.

Su mensaje se alinea con el de la campaña presentada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de la efeméride y que pone el acento sobre “el peregrinaje al que se enfrentan las familias en la búsqueda de un diagnóstico”. En la presentación de la iniciativa, el presidente de Feder, Juan Carrión, destacó que “el reto es que se logre en menos de un año poner nombre a la enfermedad y que las personas que no estén diagnosticadas lo consigan”.

La joven pasó ocho años de su vida (de los 12 a los 20 años) entrando y saliendo de las consultas médicas hasta que le diagnosticaron sus siete enfermedades genéticas, como ella dice bromeando, “una para cada día de la semana”. El proceso de identificación de las patologías fue largo y difícil. “Durante toda mi infancia tenía sintomatología diversa. Sufría con frecuencia luxaciones, esguinces, pero bueno los médicos lo achacaban a que la niña es torpe, no mira por dónde va”, rememora. Finalmente, la pediatra dijo a sus padres: “Aquí realmente está pasando algo más”.

A los 12 años le diagnosticaron la primera de sus enfermedades raras, el síndrome de Ehlers-Danlos, y a partir de ese momento empezaron a complicarse las cosas. Noah recuerda cómo en un año llegó a perder 40 kilos, “el dolor era insufrible así que iba hasta arriba de morfina”.

Tras permanecer bastante tiempo ingresada, le diagnosticaron el síndrome de Wilkie y el síndrome de Cascanueces. Incluso tuvo que viajar hasta Alemania para que identificaran el resto de las enfermedades. Hasta ahora han sido ocho años en los que se ha sometido a 16 operaciones sin obtener un tratamiento para ellas, pero "por lo menos han servido para paliar un poco los síntomas“ y "poder seguir viva, que no es poco”, afirma con optimismo.

CONVIVIR CON DOLOR

Noah no recuerda "lo que es vivir un día sin dolor" y reconoce, casi con el orgullo de quien logra salir victorioso de una batalla, que “he pasado toda mi infancia prácticamente con dolor, pero con los años entiendes que va a ser tu compañero de viaje y que desgraciadamente no hay nada para poder paliarlo”. “Ahora nos tuteamos y somos un matrimonio bastante bien avenido y no pasa nada, aprendes a vivir con él”.

La valenciana tiene muy presente el peor momento de su vida cuando en octubre de 2020 enfermó gravemente y sus médicos le dijeron que tenía un uno por ciento de probabilidades de sobrevivir. “Mi medico se acercó y me dijo: ‘Mira, si no entubamos en dos horas te mueres, así que vamos a intentarlo, aunque yo creo que no vas a salir’”.

Noah es una corredora de fondo en la carrera del dolor y está acostumbrada a soportarlo en cambio no podía ver sufrir a sus padres. “Puedo aguantar el dolor físico, pero el del alma que es el de mis padres me mortifica”. A punto de que los facultativos le indujeran un coma, la joven rememora aquel instante: “Es una sensación bastante extraña porque sentía que ya no estaba en este mundo, que ya no existía”. “No podía hablar y recuerdo que le decía con el dedo a mis padres ‘que no’ porque yo misma era consciente de que no iba a salir de aquella”.

"En ese momento toda tu vida pasa por delante en un segundo, es cierto que pasa a modo de ‘tráiler’ de película”, y prosigue en su relato: “Como pude les dije a mis padres que los quería mucho y me despedí de ellos”. Noah insiste en que “del coma no sabes si volverás a abrir los ojos o si ahí se acaba tu existencia” pero la joven de las siete enfermedades raras sorprendió a sus médicos y despertó. Eso sí, había perdido en el proceso uno de sus sentidos. “Al despertar comprobé que no oía nada, estaba completamente sorda. Fue el peaje que tuve que pagar por seguir viva”.

La experiencia resultó muy difícil para la comunicadora acostumbrada a la interacción en las redes sociales. “Jamás en mi vida pensé que me iba a quedar sorda, pero así es y a partir de ahí tuve que construir una nueva vida basada en el silencio”.

Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír pic.twitter.com/1oU46GmJDT

— Noah Higón Bellver (@nh487) August 5, 2021

Tras confirmar una sordera súbita, los facultativos la inscribieron en la lista de espera para un implante coclear, un dispositivo electrónico sobre el que asegura que “no hay en que tener una idea romántica, ya que es muy duro aprender a escuchar de nuevo porque nada suena igual y como yo tengo memoria auditiva me resultaba inevitable hacer comparaciones”. Aunque confiesa que si no fuera por estos dispositivos no podría desempeñar su actividad en internet donde lleva compartiendo su vida con todos sus seguidores desde la adolescencia.

Noah Higón es una de las mayores activistas que trabaja para dar visibilidad a las enfermedades raras en España. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 tipos de estas patologías. La joven insiste en el Día de las Enfermedades Raras en que “no hace falta que todo el mundo sepa que existen todas (ni siquiera yo me sé la lista completa)”, confiesa, “pero sí que sepan que existimos las personas que las tenemos”.