El centro, cuya construcción ha financiado la fundación Amancio Ortega, se situará en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Madrid a la fundación durante 75 años en la calle de Aquitania 2, en el distrito de San Blas Canillejas. Estará destinado a las más de 60.000 familias en España a las que se les comunica la terrible noticia de que sus hijos tienen enfermedades incurables.

Así, el objetivo de este centro es que “los niños que no pueden curarse vivan acompañados, cuidados y atendidos como necesitan y que sus familias se sientan sostenidas en cada etapa del proceso”, señaló la directora, quien afirmó que "cuando ya no hay nada más que hacer" como se podría pensar en una situación así, "todavía hay mucho que hacer" por estos menores.

Estas familias cuentan con necesidades específicas que no están presentes en las unidades de paliativos de los hospitales, pero que sí encontraran en este centro pensado exclusivamente para ellas que también buscará ofrecerles un respiro al tiempo que tienen que pasar volcados en el cuidado de los menores.

En este lugar se podrá atender hasta 1.400 usuarios de 0 a 18 años. Contará con 100 profesionales, 400 voluntarios, un centro de día donde podrán estar los niños encamados mientras los progenitores desarrollan su jornada laboral y un aula de integración para los niños no encamados. Tendrá también un espacio de respiro familiar donde las familias podrán dejar durante un tiempo corto al niño para que lo cuiden y puedan realizar otras tareas o descansar.

El delegado de Urbanismo, Medioambiente y Movilidad, Borja Carabante, destacó la importancia que tiene la ejecución de este centro de atención sociosanitaria integral único y sin precedentes en el país, que “va a cambiar la realidad de la ciudad de Madrid y la vida de personas que en un momento tan crítico necesitan el apoyo de todos, también de la Administración”.

Expresó que es uno de los proyectos que hacen ver que la política "merece la pena" y ensalzó el trabajo de “los magníficos profesionales que se dedican a estas labores y a los verdaderos ángeles custodios que son los voluntarios que acompañan en el trance”.

SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS

El equipamiento sociosanitario dispondrá de servicios complementarios para el bienestar de enfermos y familiares como atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de biblioteca y sala de juegos, entre otros recursos.

Otro de los recursos más importantes serán las salas habilitadas para los niños que vayan a llegar al final de su vida en el propio centro. Ahí podrán hacerlo en un lugar sin limitaciones de visita para que tanto familiares como amigos, e incluso animales puedan despedirse de su ser querido como deseen.

La fundación además pondrá un empeño especial en que los menores sientan en el lugar como su "segunda casa" y adaptarán las habitaciones a las preferencias de cada menor. "Si a una niña le gusta a Peppa Pig, se la pongamos de Peppa Pig y que si a un chaval lo que le gusta es la Fórmula 1 y le encanta a Fernando Alonso, se lo pongamos todo de Aston Martin", expresó la directora.

RESPIRO

Uno de los objetivos más importantes de la iniciativa es poder ofrecer un respiro a las familias ya que el cuidado de enfermedades tan complejas como las que padecen algunos de los niños pueden agotar a los familiares. En ese sentido, la directora puso el foco especialmente en las mujeres que son mayoritariamente quienes se hacen cargo de los menores, mientras los padres se ocupan de mantener la situación económica del hogar. El volcarse en los cuidados, según explicó, también conlleva un riesgo de "exclusión social" y por eso expresó que es importante que los padres puedan tener un momento para tomar un café con un amigo o incluso para poder comprar los regalos de Navidad sin estar con los menores alrededor.

Cantó de Celis relató que la falta de respiro puede conducir a una situación de "claudicación" que es cuando los cuidadores "no pueden más" con la situación y que en casos más extremos ha llevado a personas a quitarse la vida tras quitársela también al menor.

200 FAMILIAS EN LA COMUNIDAD DE MADRID

La Fundación porqueViven nació en 2009 con el objetivo de colaborar con los servicios públicos para asegurar la atención integral a los niños en cuidados paliativos pediátricos. Su misión se centra en ofrecer una atención basada en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo psicológico, espiritual y social del paciente y su familia.

Solo en la Comunidad de Madrid, la Fundación porqueViven acompaña actualmente a más de 200 familias, ofreciendo atención continuada y personalizada a través de un equipo interdisciplinar. Un modelo que prevé también recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso y respiro para los cuidadores principales de los niños. El objetivo es mantener la estabilidad del núcleo familiar, reducir el sufrimiento y asegurar que cada etapa de la enfermedad pueda vivirse con el máximo bienestar posible.