Marlaska se pronunció de esta forma al presentar, junto al director general del Instituto Armado, Leonardo Marcos, el calendario navideño de esta institución, que este año está destinado a los afectados por las leucodistrofias. Se trata de una serie de enfermedades que tienen en común un desarrollo imperfecto de la mielina del cerebro.

El acto tuvo lugar en la Residencia Colegio Infanta María Teresa, donde estuvieron presentes miembros de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA España), a la que este año irán destinados los beneficios de la venta del calendario.

En su intervención, Marlaska defendió que los poderes públicos deben estar “en la vanguardia” de la investigación contra enfermedades raras como las referidas a las leucodistrofias. Destacó que en este ámbito es necesario que las administraciones y la sociedad civil trabajen “conjuntamente”.

“GRANITO DE ARENA”

El ministro añadió que los pacientes de leucodistrofias y sus familias son “un magnífico ejemplo de la potencia y empuje de eso que llamamos ‘sociedad civil’, que en el caso de la española nos hace sentirnos a todas y todos muy orgullosos de nuestro país”.

Por su parte, Marcos se mostró orgulloso por esta iniciativa solidaria, que se ha consolidado en el tiempo y llega a su novena edición consecutiva. “Con este calendario solidario queremos aportar nuestro granito de arena a la necesaria labor que ELA España desarrolla a favor de los afectados por las leucodistrofias y de sus familias”, afirmó el responsable del Instituto Armado.

El calendario solidario 2024 de la Guardia Civil es el noveno que realiza esta institución y puede adquirirse por cinco euros. La recaudación obtenida será entregada a ELA España para financiar sus programas de impulso a la investigación sobre las leucodistrofias y de apoyo y sostenimiento a las familias alguno de cuyos miembros padecen esta dolencia.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. En la actualidad en España hay unas 4.000 personas que padecen esta dolencia, por lo que está considerada como una enfermedad rara.