Desde la Fundación Luzón, entidad organizadora del II Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, recordaron que la esclerosis lateral amiotrófica “es una enfermedad rara y los recursos para investigar sus causas, desarrollar pruebas diagnósticas y encontrar tratamientos son muy limitados". En este sentido, apuntaron desde la Fundación, el objetivo de este foro fue precisamente "establecer sinergias para colaborar, compartir resultados y avanzar en el conocimiento en busca de una cura” para una enfermedad que, según el V Observatorio de la ELA, afecta a unas 3.600 personas en España y cada año se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos y se registran un número similar de fallecimientos.

En el encuentro, que se celebró hoy en el auditorio de la Fundación Ramón Areces, la nueva presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Estíbaliz Luzón, destacó “la importancia de este tipo de foros científicos para impulsar la investigación y seguir avanzando en la lucha contra la enfermedad”. "Cada acto de visibilidad y apoyo impulsa la ciencia y nos acerca a tratamientos que hoy parecen inalcanzables. Tal vez, algún día, podamos recordar que de encuentros como este surgió el proyecto que logró encontrar una cura para la ELA", afirmó.

Por su parte, la expresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, quien ahora ejerce como patrona de la organización, explicó que “la ciencia se multiplica cuando se comparte y lo más valioso de este trabajo es lo que somos capaces de construir juntos".

El acto incluyó varias actividades para favorecer el intercambio de ideas y conocimiento entre los investigadores: exposiciones de 'posters' con los estudios más actualizados sobre la ELA y una sesión de ‘polinización’: un espacio de debate para analizar los problemas actuales y explorar posibles soluciones de manera conjunta.

En el encuentro intervinieron la ministra de Sanidad, Mónica García, con un discurso grabado; la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán; y Sonia Vidal, del departamento de Investigación Científica de la Fundación “la Caixa”, ambas presencialmente.