Un total de 328 personas con fibrosis quística de toda España participaron durante 2023 en el proyecto ‘Persiguiendo nuevos horizontes: Investigación psicosocial sobre innovación en el servicio a las personas con Fibrosis Quística en España, orientada hacia la sostenibilidad, a partir de la llegada de los nuevos tratamientos’ para evaluar su impacto en su vida diaria.

El proyecto corre a cargo de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y se presentó a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). La investigación logró analizar el impacto en los pacientes con fibrosis quística y su familia ante la toma de los nuevos fármacos. Además, se evalúa el posible sesgo de género ante los nuevos tratamientos, así como el impacto en la autonomía de las personas con fibrosis ante los tratamientos moduladores.

De los resultados, destaca que el 68,9% de las personas encuestadas afirma haber mejorado su estado de salud. Además, el 90% de los pacientes indica que no le han vuelto a ingresar o tiene muchos menos ingresos que antes y alrededor de un 80% afirma que se han disminuido sus exacerbaciones y sus infecciones respiratorias con ciclo intravenoso.

Respecto al estado de ánimo, los nuevos tratamientos impactan de forma positiva y ayudan a "tener una mejor perspectiva de las cosas, poder hacer más planes de futuro, sentirse con más energía". El 93,28% de los pacientes con esclerosis múltiple siente que su calidad de vida "ha mejorado significativamente".

“Estamos en un momento nuevo, esperanzador y, sobre todo, de avances en la calidad de vida. Es un momento de cambio para las personas con fibrosis quística y sus familiares, pero también para los y las profesionales que dedican su quehacer diario a esta patología. Un cambio suele traer consigo momentos de incertidumbre, de necesidad, de ajustes", explicó Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ.

Añadió que "este momento debe proseguir siendo recorrido en comunidad: familiares, personas con fibrosis quística, profesionales, asociaciones de pacientes y comunidad científica para continuar investigando, acompañándose, sosteniéndose y cuidándose”.

Este proyecto se financió gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. Además, la iniciativa se incluye en el Programa de Cocemfe de programas estratégicos de investigación y de generación del conocimiento en el ámbito de las personas con discapacidad.