Con motivo de la celebración hoy del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Separ puso el foco en el profundo cambio experimentado por esta enfermedad en España, marcado por el impacto de los nuevos tratamientos y el aumento de la supervivencia de los pacientes.

Este nuevo escenario dio lugar a una realidad asistencial diferente. La fibrosis quística dejó de ser una enfermedad predominantemente pediátrica para convertirse en una patología crónica compleja en adultos, lo que implica nuevos desafíos como el manejo de comorbilidades, la transición asistencial, la fertilidad, la salud mental o la carga terapéutica acumulada.

En la actualidad, un 57,54% de las personas con fibrosis quística en España son adultas, lo que refleja una transformación significativa en la historia natural de la enfermedad. La supervivencia media aumentó de forma notable en las últimas décadas y se sitúa ya por encima de los 50 años, con una tendencia creciente según los registros más recientes2.

Uno de los principales factores detrás de este cambio es la introducción de los moduladores del CFTR, terapias dirigidas a la causa de la enfermedad que permitieron mejorar la función pulmonar, reducir las exacerbaciones y aumentar la calidad de vida de los pacientes.

ACCESO AL TRATAMIENTO

A pesar de estos avances, desde Separ advirtieron de que el acceso a los moduladores CFTR no es aún equitativo en España. Existe un desfase entre su aprobación y su disponibilidad real en el sistema sanitario, lo que limita el impacto de estos tratamientos, especialmente en los pacientes más jóvenes.

En este sentido, la miembro de Separ y presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, la doctora Esther Quintana, aseguró que “estamos ante un punto de inflexión en la fibrosis quística: hemos conseguido transformar su pronóstico gracias a la innovación terapéutica, pero ahora el gran reto es garantizar que todos los pacientes puedan beneficiarse de estos avances en condiciones de equidad”.

De hecho, continuó, “el acceso precoz a los moduladores CFTR no solo mejora la calidad de vida, sino que cambia la historia de la enfermedad desde sus fases más tempranas”.

Desde Separ insistieron en que la fibrosis quística es hoy una enfermedad cada vez más controlable, pero que requiere seguir avanzando en equidad, organización asistencial e incorporación de la innovación para consolidar este cambio de paradigma.