Jaime Lafita llegó al centro madrileño arropado por DalecandELA, Bikers por la ELA, la Orden del Pedal, pacientes, sanitarios y amigos antes de presentar esta tarde en CaixaForum Madrid el documental ‘Death Valley’. Lafita llegó pedaleando como final de una nueva etapa del reto que le lleva en bicicleta tándem desde Getxo (Vizcaya) hasta Sevilla para "reclamar la aplicación real de la Ley ELA" y denunciar "que las ayudas no pueden depender del lugar de residencia de cada paciente".

Los amigos de Lafita agradecieron el trabajo desarrollado en Madrid en la atención a los pacientes con ELA. “Venimos desde Bilbao en bici. Venimos pedaleando por los que no pueden”, señalaron. También destacaron que su objetivo es llevar a otros territorios modelos de atención como el del Zendal. “Este modelo al que habéis llegado aquí en Madrid", en referencia al Centro de Atención Diurna para enfermos de ELA del Zendal, "Jaime se lo lleva y lo quiere implantar en todos lados”, afirmaron.

“PARTE DEL TRATAMIENTO ES EL ÁNIMO”

La consejera explicó que una de las primeras encomiendas que recibió al asumir la Consejería de Sanidad fue hacer realidad un proyecto que permitiera “dar vida a los pacientes con ELA”, el centro de día.

Matute agradeció a Lafita, a sus familiares, amigos y acompañantes el ejemplo que están dando para visibilizar la enfermedad: "Además de los recursos sanitarios y sociales, hay una dimensión emocional que también importa en la atención a las personas con ELA".

“Parte del tratamiento es el ánimo. El ánimo influye en ese sistema inmune que tenemos que trabajar”, defendió. Insistió en que iniciativas como la de este bilbaíno también empujan a quienes tienen responsabilidades públicas: “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos como obligación hacer estas cosas y más. Nunca es suficiente, y lo tenemos claro”.

UNA “CASA DE VIDA”

La consejera defendió que este hospital se ha convertido en una “casa de vida” para los pacientes con ELA, pero subrayó que el modelo no termina en este centro. Según explicó, el proyecto “trasciende” al Zendal y se extiende a los siete hospitales madrileños de referencia para agudos, a hospitales de estancia media, a la planta del Hospital Santa Cristina y al antiguo Hospital Puerta de Hierro, donde, según indicó, se está construyendo una residencia para pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas extrañas.

Matute destacó que los propios pacientes han participado en la creación y mejora de las iniciativas desarrolladas por la CAM, como el diseño del espacio y proyectos como la escuela de cuidadores. Por otra parte, incidió en "la necesidad de seguir avanzando en investigación". Se refirió al ensayo que se desarrolla en el Hospital Universitario de La Princesa para intentar actuar sobre una proteína implicada en la muerte de la neurona motora. La consejera sostuvo que esta línea puede abrir una vía no solo para retrasar la evolución de la enfermedad, sino también para avanzar hacia su cura.

La consejera mencionó también los exoesqueletos y otras herramientas tecnológicas que se están incorporando al Zendal para mejorar las terapias.

Acto de recibimiento del ciclista con ELA | Foto de Servimedia

150 ENFERMOS ATENDIDOS

Por su parte, el coordinador médico del Hospital Zendal, Francisco Javier Martín, se mostro "muy emocionado" en conversación con Servimedia porque "Jaime haya elegido acabar esta parada en un centro madrileño de atención diurna para pacientes con ELA”. Martín definió el Zendal como “un centro de vida” y explicó que allí acuden pacientes con ELA de la CAM para realizar actividades sociales y terapias de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. También destacó que el centro cuenta con unidades de semicríticos para atender posibles complicaciones respiratorias, además de neumólogos, paliativistas, rehabilitadores y tecnología robótica.

“Aquí los pacientes vienen a hacer sus terapias físicas y cognitivas a diario”, afirmó el coordinador médico, quien cifró en 150 los pacientes activos atendidos actualmente en el centro.

PACIENTES Y ASOCIACIONES

Entre los pacientes que participaron en el recibimiento se encontraba Juan Antonio Mangudo, de 36 años, quien acude al Zendal prácticamente desde su apertura, en abril de 2024. Preguntado por Servimedia, Mangudo calificó la iniciativa de Lafita de “impresionante”. “Siempre que se da visibilidad y, además, se demuestra que podemos hacer cosas grandes, es maravilloso”, afirmó.

Su principal reivindicación fue la investigación. “A nivel científico hace falta investigación urgente, ya no solo para la cronificación, sino porque hay gente que necesitamos recuperar nuestra vida”, señaló. En el plano asistencial, reconoció que en Madrid se sienten cuidados “en parte”, aunque reclamó “la aplicación real de la Ley ELA” y que “la ley de dependencia funcione mejor”.

También acudió Miguel Ángel Camacho, paciente con ELA desde hace seis años: “Mi principal reivindicación es que la Ley ELA se cumpla realmente, que no se venda con tonterías a las comunidades y que lleguen realmente esas ayudas”. Pidió más inversión científica “no solo para la ELA, sino para cualquier enfermedad así, desatendida, en la que prácticamente no hay investigación”.

Tras el recibimiento en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, la agenda de Lafita continúa este viernes por la tarde en CaixaForum Madrid, donde está prevista a las 19.00 horas la presentación del documental ‘Death Valley’. La película recoge la expedición de DalecandELA por el Valle de la Muerte, en California (EEUU), una de las iniciativas más simbólicas de la asociación para visibilizar la ELA y reclamar más investigación. Aquel reto convirtió el desierto "en una metáfora de la enfermedad y de la falta de tratamientos curativos", según la asociación.

Lafita con dos compañeros de ruta, en su tándem | Foto de Servimedia