Teresa Pérez reclamó, entre aplausos y visiblemente emocionada mientras relataba la odisea vivida por su familia en la última década, menos burocracia, más apoyo a los cuidadores y un acceso efectivo a las prestaciones y terapias previstas en la norma para que los derechos reconocidos se traduzcan en cuidados reales. Además, reconoció por su parte que la puesta en marcha de los apoyos contemplados por la ley "ha mejorado la calidad de vida de su familia" y ha permitido que sus hijos recuperen parte de la normalidad perdida durante los años más duros de la enfermedad.

El resto de testimonios de enfermos y familias formaron parte de una mesa dedicada a analizar cómo está llegando la ley a los hogares de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cuáles son las dificultades que siguen encontrando pacientes y familiares para organizar unos cuidados que, en muchos casos, son necesarios las 24 horas del día, siete días a la semana.

La paciente gallega Tatiana Bayola, afectada por la enfermedad desde hace seis años y residente en el municipio lucense de Taboada, explicó las dificultades añadidas que afrontan quienes viven en el medio rural para acceder a servicios especializados y organizar equipos de asistencia personal.

"Una cosa es que la administración reconozca nuestro derecho a recibir una prestación y otra muy distinta es conseguir que esa prestación se traduzca en cuidados reales", señaló.

Bayola relató los problemas que encontró para encontrar empresas capaces de prestar el servicio que necesitaba en su municipio y defendió la contratación directa de asistentes personales como una alternativa que permite adaptar mejor los cuidados a las necesidades de cada paciente. Sin embargo, advirtió de que esta fórmula traslada a los afectados responsabilidades que muchas veces resultan difíciles de asumir: "No podemos exigir a una persona con una enfermedad neurodegenerativa avanzada que, además de gestionar su propia dependencia, se convierta en responsable de contratar y administrar a sus cuidadores".

Asimismo, reclamó simplificar trámites administrativos, agilizar los pagos de las prestaciones y garantizar alternativas para aquellas personas que no disponen de familiares o apoyos suficientes para gestionar sus cuidados.

LOGOPEDIA Y FISIOTERAPIA

Por su parte, el presidente de AdELA Murcia, Damián Guerao, reconoció que la aplicación de la 'Ley ELA' ha supuesto "una mejora significativa para algunos enfermos con dependencia más avanzada, aunque pidió que los beneficios de la norma alcancen también al resto de pacientes. No obstante, denunció que muchos afectados continúan dependiendo de las asociaciones para recibir fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico o productos de apoyo básicos para afrontar la enfermedad. "No puede ser que porque sea una enfermedad que no tiene cura no se nos faciliten estas terapias", afirmó.

Guerao defendió que estos servicios formen parte de la atención garantizada por el sistema público y lamentó que, en muchos casos, sigan dependiendo de la capacidad económica de las asociaciones o de subvenciones puntuales.

Sin embargo, también reclamó reducir las cargas administrativas que siguen soportando las familias y agilizar procedimientos que obligan a presentar documentación de forma constante para mantener las ayudas. Además, pidió reforzar la atención psicológica tanto para los pacientes como para quienes asumen los cuidados diarios. "El cuidador asume una responsabilidad tremenda, pero el enfermo tiene también una carga de conciencia enorme", subrayó.

ACONTECIMIENTO HISTÓRICO

La presidenta de ELA Extremadura y secretaria de ConELA, Lola Dorado, calificó la aprobación de la 'Ley ELA' como un "acontecimiento histórico" para un colectivo formado por apenas unos miles de personas en España que logró impulsar una reivindicación durante años.

Dorado, quien convive con la enfermedad desde hace diecisiete años, quiso poner el foco sobre quienes cuidan a los afectados y aseguró que una de las principales aportaciones de la ley es precisamente aliviar la presión que soportan las familias. "Hay que cuidar al cuidador porque acaba estresado y acaba enfermo", advirtió.

Los participantes coincidieron en que la aprobación de la 'Ley ELA' marcó un punto de inflexión para miles de familias, pero insistieron en que el reto pendiente es convertir los derechos reconocidos en una atención efectiva y accesible para todos los afectados. Porque, según recordaron durante la mesa la mesa redonda, cuando se convive con una enfermedad progresiva como esta, cada retraso administrativo tiene un impacto directo sobre la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

DERECHO RECONOCIDO Y EFECTIVO

La mesa redonda se celebró después de la presentación del último informe de ConELA sobre la aplicación de la 'Ley ELA' en las comunidades autónomas, un documento que analiza los avances registrados desde la aprobación de la norma y las desigualdades que todavía persisten entre territorios en aspectos como el acceso a las prestaciones, los tiempos de respuesta, los copagos o la disponibilidad de recursos especializados.

Bajo el lema 'Del derecho reconocido al derecho efectivo', el encuentro reunió en la Sala Constitucional de la Cámara Baja a pacientes, familiares, asociaciones, profesionales y representantes políticos para evaluar el grado de desarrollo de la ley dos años después de su entrada en vigor.