Así se puso de manifiesto en un diálogo celebrado en Servimedia junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, cuyo lema este año es ‘Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación’.

El encuentro fue moderado por José Manuel González Huesa, director general de Servimedia, y en él participaron el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego; el jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Víctor Jiménez Yuste; además del doctor Rubén Cuesta-Barriuso, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo.

Para Daniel-Aníbal García, lo relevante del Día Mundial de 2024 es que se reclama que todos los pacientes con hemofilia puedan beneficiarse de los tratamientos más adecuados para su enfermedad, con independencia de su código postal, y que se reconozcan todas las patologías de la coagulación, “no solamente la hemofilia”. Algunas de ellas consideradas como enfermedades ‘ultrarraras’ que pueden ocasionar decenas de sangrados al año.

Además de la equidad en los tratamientos de hemofilia, este año desde la Federación se reivindica a “la mujer y niña con coagulopatía”, consideradas como las “grandes olvidadas” y que ahora toman más peso en la Federación Mundial de Hemofilia. “Trabajamos mucho para que se hable más de ellas y constituyen otro reto para nosotros”, explicó el presidente de la Fedhemo.

Además, no todas las patologías de la coagulación cuentan con tratamiento. “Seguimos teniendo conocidos y amigos que no tienen prácticamente acceso a nada. Hay patologías para las que no hay ningún fármaco específico y todavía hay pacientes que tienen no tienen controlada bien su enfermedad”, subrayó.

Por ello, el objetivo es “conseguir cero sangrados año”, lo que significa que todavía hay trabajo por hacer en pacientes que padecen patologías de coagulación 'ultrahuérfanas', para las que se destinan pocos recursos de investigación, dado que afectan a grupos reducidos.

ASIGNATURA PENDIENTE

Como paciente de hemofilia, García destacó los avances terapéuticos actuales en España, “un país líder en la investigación” en este campo. "Pero a veces tenemos el problema del acceso [a los tratamientos]”, dijo. Por ello, pidió la "igualdad en el acceso" para no quedar relegados respecto a los pacientes con hemofilia europeos, tras recordar que incluso la “equidad” entre pacientes españoles “no siempre se consigue”.

Sobre estas diferencias entre comunidades autónomas, el doctor Víctor Jiménez reconoció que sucede: "Estamos peleando y es un tema que hemos abordado muchas veces".

En ese sentido, destacó que la situación del acceso a las terapias contra la hemofilia en el Hospital La Paz “es un privilegio”, así como en “Asturias”, comunidad autónoma en la que trabaja el doctor Rubén Cuesta-Barriuso. Pero ambos expertos son conscientes de que la situación es el resto de las comunidades autónomas es muy variable.

De hecho, existe una "asignatura pendiente" en España que es lograr "la equidad el acceso a los tratamientos en las distintas autonomías e, incluso, dentro de cada comunidad”, lamentó el doctor Cuesta-Barriuso.

Incluso algunos tratamientos muy novedosos como puede ser la terapia génica “todavía están pendientes en negociación de aprobación a nivel nacional”. Pero al ser España un país “líder en investigación” muchos pacientes españoles han tenido la oportunidad de participar en los ensayos clínicos sobre terapia génica. De esta manera, se acortan las distancias con los nuevos tratamientos de los que se benefician otros pacientes europeos.

En cuanto a mejoras en las terapias, el doctor Cuesta-Barriuso pidió un “tratamiento multidisciplinar biopsicosocial” en España no solamente para pacientes con hemofilia, sino "a todas las personas con trastornos de la coagulación”. En dichas terapias se incluye también a mujeres que tienen una problemática más allá de la de la clínica hemorrágica “y a la que tenemos que dar respuesta”.

Los avances mejoran las perspectivas de los pacientes más jóvenes, como resaltaron los especialistas: “Estamos ahora mismo ante una generación de niños y de jóvenes donde las secuelas articulares son mínimas, pero tenemos que dar un paso a nivel nacional en el abordaje biopsicosocial que requieren estos pacientes”.