Según Adriana Guevara, presidenta de Adela, “todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva ley de la ELA" una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral.

Unas 3.000 personas presentan ELA en España, lo que significa un nuevo diagnóstico cada diez horas. Además, cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras 900 fallecen a causa de esta patología.

Por ello, Adela solicita que se facilite a los enfermos "los servicios que no les presta la sanidad pública". En 2022, la Asociación atendió a 687 enfermos, mediante 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad, además de facilitarles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.

A medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores y llegan a depender de terceras personas las 24 horas del día. "Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos", recalcó la Asociación.

"El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna", añadió. Desde la Asociación se hace hincapié en que hoy el diagnóstico de esta enfermedad "suele afectar a toda la familia" que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda.

"Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día", concluyó la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

PRIMERA RESIDENCIA PARA LA ELA

Hace unos meses, Adela celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Esta constará de 80 plazas, 50 en régimen interno, algunas de estancia temporal, y 30 ambulatorias como Centro de Día.

“Estamos muy ilusionados de poder participar como promotores de este proyecto que va a permitir seguir viviendo a los enfermos. No obstante, es un plan que aún requiere mucho trabajo y recopilación de datos e información. Nuestra pregunta es, ¿Qué pasa con los pacientes de ahora? Ellos necesitan un centro alternativo para vivir”, insistió la presidenta de Adela.