Una de estas personas es Yolanda Fernández, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Pacientes Ostomizados de España (Fapoe). Asegura que en el conjunto del país hay unos 200.000 ciudadanos que portan una ostomía, aunque no existe un registro nacional y ni siquiera un conteo de casos en muchos hospitales.

Lo que sí es conocido es que anualmente se producen unas 16.000 ostomías en España. No se trata de una enfermedad, sino de una incisión abdominal (o estoma) cercana al ombligo que se practica a muchos pacientes con cáncer de colon, recto, vejiga, poliposis, diverticulitis, enfermedades inflamatorias intestinales e incluso traumatismos en los que se daña una parte del intestino o la vejiga.

A través de ese agujero expulsan los deshechos de su cuerpo, sean orina o heces. Por eso, aducen que para ellos "la bolsa es la vida", ya que de otro modo no podrían seguir viviendo. La ostomía en sí misma no es lo que suele causar el grueso de la discapacidad, pero sí la producen las enfermedades previas que la han ocasionado, especialmente el cáncer de colón, recto y vejiga. Precisamente, este viernes se celebra el Día Mundial del Cáncer de Colon, una enfermedad que cada año afecta en España a unas 41.000 personas y que con cierta frecuencia suele causa de ostomía.

La bolsa pegada al abdomen que portan estas personas cuenta con un dispositivo que se adhiere al cuerpo mediante un disco especial, dado que el paciente nunca sabe cuándo van a salir sus sustancias de deshecho. La gran preocupación de estos pacientes suele ser vigilar con sumo cuidado que la bolsa no rebose o se despegue de la piel, para evitar que salgan escrementos o simplemente los olores intestinales.

CARNET IDENTIFICADOR

Por eso, una de las demandas de las personas con esta condición es la creación de un carnet de identificación como "personas con discapacidad orgánica". También están luchando por un aparcamiento preferente, para estacionar "de forma urgente" ante el posible llenado de la bolsa y disponer de un "tiempo razonable" para cambiarla.

Actualmente sólo existen unos 150 baños adaptados en edificios públicos en todo el país. Por eso, la Federación reclama que se instale al menos uno en cada edificio público de España y se cree así una "red nacional", lo que elevaría a varios miles el número de sanitarios adaptados.

"Los aseos adaptados se pueden consultar la página web de la Fapoe, donde vamos actualizando un mapa de todos los que se van instalando y próximamente dispondremos de una app de geolocalización que facilitará encontrarlos", destacó la directiva de la Federación en una entrevista a Servimedia.

Junto con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Fapoe está negociando con la Administración la modificación del Código Técnico de Edificación “para que se incluyan los baños adaptados en cualquiera de las nuevas instalaciones públicas y en aquéllas que requieran una reforma”.

La Federación expone que las personas con ostomía precisan de un aseo con un retrete a la altura del abdomen, encastrado en una encimera donde colocar el material que se necesita para efectuar el cambio de la bolsa, además de "un espejo donde visualicemos nuestro estoma y un enjuagador de pequeño calibre para limpiar la bolsa".

La altura del retrete tradicional no es la adecuada para poder vaciar la bolsa sin salpicaduras, y por ello las personas tienen que arrodillarse para vaciarla. “Esto no es ni digno ni higiénico, teniendo en cuenta que la media de edad es avanzada. Sobre todo en el cáncer de colon y cáncer de recto, estamos hablando de una edad superior a los 50 años”, señaló Fernández, que también es presidenta de Abacco Baleares, la asociación que aglutina a las personas ostomizadas del archipiélago.

VIAJES Y ASEOS

En cuanto a los viajes, este colectivo se queja de que deben prepararlo con cuidado para que no se produzcan fugas ni rebosamientos de la bolsa. Para Yolanda Fernández, “causa muchísima angustia coger un tren o coger un avión o trasladarse en coche porque nosotros no controlamos cuando van a salir nuestras heces o nuestra orina, por lo que tenemos que prever ese viaje”.

“En algunos aeropuertos ya tenemos los baños adaptados: la angustia decrece porque sabemos que si tenemos que vaciar o cambiar la bolsa lo podemos hacer”, afirma.

Un buena noticia es que AENA acaba de adaptar dos baños en el aeropuerto de Madrid-Barajas, con el compromiso de hacer lo mismo en otros 30 aseos más. “El aeropuerto de Lanzarote, como el resto de las Islas Canarias, Sevilla, Málaga, Palma de Mallorca, Menorca disponen de aseos adaptados, y también hay en bastantes centros comerciales. La lucha sobre todo es por todos aquellos lugares donde hay gran afluencia de personas, como los centros comerciales o los campos de fútbol, polideportivos, centros de salud o hospitales".

EVITAR EL ESTIGMA

La vergüenza y el estigma pueden evitarse, aunque no siempre es fácil para las personas con ostomía. “Yo siempre llevo una botella de plástico en el bolso; en mi caso lo tengo fácil porque es una urostomia y, si veo que mi bolsa se está llenando, tengo ese pequeño truco: aparco un momentito, paro, vacío la bolsa y continuo”. Un trayecto tan simple que dure tres cuartos de hora puede ser suficiente para llenar una bolsa de ostomía.

Por eso, uno de los principales problemas es el aislamiento de las personas portadoras de bolsa, ante la dificultad de algunos desplazamientos. Las asociaciones de ostomizados luchan por visibilizar y normalizar el uso de la bolsa.

“Estamos en todos aquellos proyectos que nos faciliten la vida. Muchos hacemos una vida normal o intentamos normalizarla y seguimos con nuestras actividades, viajamos e incluso hacemos deporte. Pero hay muchísima gente que se aísla en su casa: han tenido una fuga en la calle y no vuelven a salir de casa si pueden evitarlo”, relata.

Finalmente, otra de las peticiones del colectivo es incluir en la Seguridad Social todos aquellos productos para el cuidado diario de la piel que rodea el estoma o incisión, ya que se trata de un gasto que "para muchas personas ostomizadas es elevado, y más teniendo en cuenta que muchos son pensionistas o tienen reconocida una incapacidad permanente".