Así se recoge en el nuevo ‘cuadERno de investigación’ sobre cribado neonatal elaborado por Feder, que representa a España en el proyecto 'Rare Barometer Voices' de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), que acaba de lanzar una encuesta a pacientes sobre el cribado neonatal.

Desde Feder se exige "equidad en el acceso a las pruebas", además de compartir las evidencias existentes entre programas de cribado neonatal y analizar el coste y efectividad de las mismas.

De momento, integran en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) siete patologías, que se identifican en toda España mediante cribado neonatal. "Desde entonces hasta ahora, casi una década después, no se ha producido ninguna incorporación más, aunque en 2021 el Ministerio anunció la inclusión de tres patologías más, sumando una más en 2022", denunció la Federación.

EQUIDAD EN EL ACCESO A PRUEBAS

No obstante, algunas comunidades autónomas sí han incorporado en sus programas de cribado paneles complementarios con otras patologías que aún no están integradas en toda España, "generando así una evidente diferencia entre las pruebas a las que puede acceder una familia en función de su lugar de residencia".

Como se recoge en el Informe de Evaluación del programa de cribado del Ministerio de Sanidad, se identifican autonomías que criban el mínimo y otras que criban hasta un máximo de 40 patologías. Se genera así "una gran disparidad entre las pruebas de cribado que se realiza a un recién nacido en un lugar de España y otro a escasos kilómetros de distancia".

Según Feder, las diferencias se dan "primero en el acceso al diagnóstico y, segundo, en un retraso en el acceso a un tratamiento o actuación, decisivos para modificar el curso clínico de la enfermedad y las consecuencias en la vida del menor y su familia".

La organización de pacientes añadió que en algunos casos se puede ocasionar "incluso en el fallecimiento del recién nacido", ya que no se le diagnostica la enfermedad rara que padece mediante la prueba del talón.

Además, la Federación destacó que un cribado neonatal más amplio "implica un ahorro en costes sanitarios y sociales al prevenir la aparición de la sintomatología de la enfermedad". También permite "prevenir las formas más graves", de la patología, ya que "se puede actuar precozmente".