Las conclusiones fueron presentadas en una jornada celebrada en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, donde se puso de manifiesto que el sistema actual "presenta importantes déficits, como la falta de continuidad en los tratamientos, la escasa coordinación entre los ámbitos sanitario y social y las dificultades de acceso a recursos especializados", según informó este lunes la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), asociación a la que está adscrita ASEM.

En España, más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares, un conjunto de más de 150 patologías, en su mayoría crónicas y progresivas, que provocan pérdida de fuerza muscular y distintos grados de discapacidad, lo que exige apoyos continuados a lo largo de toda la vida.

Entre los principales datos, el estudio asociado al proyecto evidencia que un 14,8% de las personas ha esperado más de diez años para obtener un diagnóstico, mientras que un 25,3% no recibe terapias rehabilitadoras pese a ser fundamentales para mantener la funcionalidad. Asimismo, aunque el 58,7% necesita apoyo de una tercera persona, solo un 8,1% dispone de asistencia personal.

Ante esta situación, ASEM reclamó "reforzar la rehabilitación como un derecho garantizado y continuo dentro del sistema sanitario", así como avanzar hacia un modelo de atención integral con equipos multidisciplinares y mayor coordinación entre los servicios sanitarios, sociales, educativos y laborales.

ASEM subrayó también la necesidad de mejorar el acceso a la información y a los recursos disponibles, ya que "una parte relevante del colectivo desconoce servicios clave como los centros de referencia, lo que limita el acceso a una atención especializada y de calidad".

El proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’ se enmarca en una estrategia de análisis integral del colectivo, con el objetivo de trasladar a las administraciones propuestas concretas que permitan mejorar la calidad de vida, la autonomía y la inclusión social de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.