El encuentro contó con la participación de representantes institucionales y del movimiento europeo de pacientes, entre ellos el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla; la ministra de Estado de Salud Mental de Irlanda, Mary Butler; el viceprimer ministro de Bélgica, Frank Vandenbroucke; la vicepresidenta de la National Association of Patients' Organizations de República Checa, Edita Müllerová; el patient advocate y Commissioner de la República de Chipre, Marios Charalambides; y el director general de la POP y miembro del comité ejecutivo del EPF, Pedro Carrascal.

Durante su intervención, el secretario de Estado de Sanidad puso en valor la necesidad de avanzar hacia modelos de participación más estructurados, transparentes y útiles para la toma de decisiones públicas. En este sentido, destacó que la participación de los pacientes y de sus organizaciones debe entenderse como una condición necesaria para diseñar políticas sanitarias más ajustadas a las necesidades reales de la ciudadanía.

Padilla también hizo referencia al contexto español y al proceso abierto para reforzar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes. Señaló que España se encuentra en un momento relevante para ordenar y fortalecer esta participación, especialmente a través de iniciativas como la futura Ley de Organizaciones de Pacientes y la Mesa de Participación de Pacientes, que deben contribuir a consolidar canales estables de interlocución entre las administraciones sanitarias y el movimiento asociativo de pacientes.

Este EPF Barometer es una iniciativa pionera impulsada por el European Patients’ Forum para analizar cómo participan las organizaciones de pacientes en la elaboración de políticas sanitarias en Europa. El informe se ha elaborado a partir de las aportaciones de 27 coaliciones nacionales de organizaciones de pacientes y recoge información de 23 países europeos, incluida la POP como una de las entidades participantes.

El informe recoge que en España se ha iniciado el proceso legislativo para reconocer a las organizaciones de pacientes, una cuestión en la que la POP ha venido participando activamente. En este sentido, Carrascal subrayó en el Barómetro que uno de los debates centrales es la definición legal de qué debe considerarse una organización de pacientes, defendiendo que estas entidades sean reconocidas como organizaciones privadas, sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia, lideradas principalmente por personas con necesidades crónicas de salud, familiares y personas cuidadoras no profesionales, y orientadas a la defensa de sus derechos e intereses.

“La futura Ley de Organizaciones de Pacientes debe cumplir su finalidad principal: reconocer y proteger a las organizaciones de pacientes como un actor diferenciado dentro del sistema sanitario. Para ello es necesaria una definición legal clara, que refleje su naturaleza liderada por pacientes y evite formulaciones demasiado amplias que puedan diluir su especificidad”, indicó Carrascal.

Desde la POP se insiste, además, en que la participación "sólo será efectiva si va acompañada de recursos suficientes y condiciones sostenibles". En esta línea, el Barómetro advierte de que la falta de recursos es la principal barrera para una implicación significativa de las organizaciones de pacientes: más del 90% de las entidades participantes identifican esta cuestión como el principal obstáculo para una participación real.

El informe también señala que España se sitúa entre los países que todavía no cuentan con un marco institucional plenamente consolidado para la participación de las organizaciones de pacientes en las políticas sanitarias, aunque reconoce como avance el proceso legislativo abierto y la creación de la Mesa de Participación de Pacientes. Para la POP, estos pasos son "positivos pero su impacto dependerá de que la futura norma establezca criterios claros, justos e inclusivos sobre quién participa, en qué condiciones y con qué capacidad real de influencia".

“La participación corre el riesgo de convertirse en solo un procedimiento formal si no existen reglas claras, recursos suficientes y mecanismos que garanticen una influencia real en las decisiones. Las organizaciones de pacientes aportan conocimiento colectivo, experiencia acumulada y una visión imprescindible para mejorar las políticas sanitarias”, añadió Carrascal.

La POP indicó en un comunicado que su participación en el PEOF 2026 "refuerza" su papel en los espacios europeos de representación e incidencia del movimiento de pacientes. Para la Plataforma, el Barómetro del EPF confirma una prioridad compartida en Europa: pasar de una participación puntual o informal a una participación estructurada, transparente y reconocida, en la que las organizaciones de pacientes sean consideradas aliadas estratégicas en la construcción de sistemas sanitarios más equitativos, sostenibles y centrados en las personas.