El objetivo de estas alegaciones, acordadas de forma unánime por las entidades que forman parte de la POP, es asegurar que la nueva norma cumpla con su finalidad: reconocer, proteger y fortalecer a las organizaciones de pacientes como un actor específico, legítimo y representativo dentro del Sistema Nacional de Salud.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, defendió que esta norma, fruto de muchos años de trabajo y del esfuerzo del movimiento asociativo, será un ejemplo en Europa. Con la Ley de Organizaciones de Pacientes las asociaciones podrán trabajar como un agente sanitario-social más dentro del sistema, lo que supone un avance muy positivo. Sin embargo, desde la POP consideraron necesario que la norma establezca una definición clara de qué organizaciones están llamadas a formar parte del ecosistema sociosanitario.

A este respecto, desde la Plataforma afirmaron que están "muy preocupados" por la definición de lo que es una organización de pacientes recogida en el Anteproyecto. Para la Plataforma, la ley debe garantizar un principio básico: que las organizaciones de pacientes estén formadas y gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y personas cuidadoras. Solo así puede asegurarse una representatividad real y una voz legítima dentro del sistema sanitario, indicaron.

"Le pedimos al Ministerio de Sanidad que no desdibuje la definición de organización de pacientes. No es el momento de otros operadores. Es el momento de los pacientes", señaló la presidenta de la POP. "En el movimiento asociativo de los pacientes no hay intrusismo. Aquí somos todos pacientes, personas relacionadas con nuestro sistema sanitario, que luchamos por nuestra salud y que queremos que este mundo de la salud sea mejor también basado en la experiencia de quienes vivimos con patologías", destacó Escobar.

APORTACIONES

Las aportaciones remitidas por la POP al Ministerio de Sanidad incluyen la solicitud de preservar el objeto de la ley como marco de reconocimiento del propio sujeto “organización de pacientes”, no solo como instrumento de participación administrativa.

El objetivo es consolidar un modelo de participación más exigente en transparencia, trazabilidad y rendición de cuentas. Así, celebraron la eliminación de referencias a la declaración de utilidad pública como criterio, por el riesgo de discriminación indirecta y de generar desigualdades entre entidades.

"En estas alegaciones hemos trabajado desde el consenso de nuestras entidades y la responsabilidad. Queremos una ley útil y coherente con su origen: proteger y legitimar a las organizaciones que realmente representan a los pacientes. Por eso defendemos que el texto preserve una definición clara, basada en la representatividad y la gobernanza por pacientes, y consolide mecanismos de participación efectivos y trazables, con transparencia y rendición de cuentas", concluyó Escobar.