Con motivo del Día Mundial de las Personas Sordociegas, que se celebra este sábado, Zapata reivindicó, en una entrevista concedida a Servimedia, la importancia de la actitud, la aceptación y la empatía para “afrontar esta realidad”.

El fotógrafo convive desde hace más de cinco décadas con el síndrome de Usher, una enfermedad degenerativa que combina pérdida progresiva de visión y audición. Actualmente conserva un pequeño resto visual, equivalente aproximadamente al 5% de campo visual, y un resto auditivo que complementa con audífonos.

A pesar de las dificultades derivadas de la enfermedad, rechazó definir su vida desde la limitación. “Tengo miedo, tengo inseguridad, que no piensen que no tengo miedo. Pero para afrontar esa situación hace falta actitud. Es el único remedio que tenemos”, afirmó. “No me puedo quedar en casa porque no vea ni oiga. Tengo que caminar, tengo que ir a los sitios y salvar muchas barreras”.

El fotógrafo explicó que uno de los pasos fundamentales para convivir con la sordoceguera es aceptar la enfermedad y aprender a adaptarse a los cambios que provoca. “Hay que asumirla y aceptarla. La retinosis pigmentaria es una enfermedad silenciosa. Tú sabes lo que ves, pero no sabes lo que no ves. Te va invadiendo poco a poco y no te das cuenta de todo lo que estás perdiendo”, relató.

Sin embargo, aseguró sentirse una persona afortunada. “A pesar de mis condiciones de persona sordociega, me siento muy feliz. Me siento afortunado por mi familia, por mis amigos y por toda la gente buena que me rodea”.

UNA FORMA DE VER EL MUNDO

La fotografía surgió inicialmente como una forma de compensar las dificultades derivadas de la pérdida visual, pero con el tiempo terminó convirtiéndose en una herramienta artística y de expresión personal.

Según explicó, mientras una persona con visión normal puede captar numerosos detalles de manera instantánea, quienes padecen retinosis pigmentaria necesitan más tiempo para adaptarse a la luz, los colores y los contrastes.

“Con la fotografía consigo parar el tiempo. Puedo volver a la imagen en casa, observarla con tranquilidad y empezar a descubrir cosas que en ese momento no había podido ver”, explicó.

A través de programas de edición digital, intensifica colores, contrastes, texturas y relieves para acercar las imágenes a la percepción que desea transmitir. “Intento realzar aquello que a mí me falta. Por eso muchas veces las fotografías dejan de ser completamente reales y se convierten en una especie de fantasía”, señaló.

Obra de Rafael Zapata | Foto cedida por Rafael Zapata

Ese proceso creativo da nombre precisamente a la exposición ‘Entre la realidad y la fantasía de un invidente’, que puede visitarse hasta el próximo 3 de octubre en el Museo Tiflológico de la ONCE, en Madrid.

La muestra reúne 18 imágenes de paisajes, bodegones, escenas rurales y espacios naturales en las que Zapata refleja su particular forma de percibir el entorno. Entre las obras destacan títulos como ‘Entrada al otoño’, ‘Humedad del otoño’, ‘Toma castaña’ o ‘Piedras en el camino’.

Una de las piezas más significativas es ‘Simulación’, una fotografía que compara una visión convencional con la visión en túnel propia de la retinosis pigmentaria y que permite al visitante comprender de manera directa cómo percibe el mundo una persona con esta enfermedad.

“MIRAR, VER Y OBSERVAR”

Más allá de la calidad estética de las imágenes, Zapata explicó que la exposición pretende invitar al público a reflexionar sobre la percepción y la manera en que cada persona construye su propia realidad.

“Hay tres palabras de una misma familia: mirar, ver y observar”, afirmó. “Muchas veces decimos que hemos mirado algo pero no lo hemos visto, o que lo hemos visto pero no nos hemos fijado. Cuanto más observas una imagen, más cosas descubres”.

A su juicio, la sociedad actual vive demasiado deprisa y ha perdido parte de esa capacidad de observación. Por ello, animó a los visitantes a recorrer la exposición sin prisas y a detenerse en cada fotografía para descubrir detalles que pueden pasar desapercibidos a primera vista. “Puedes profundizar tanto en una imagen que acabas convirtiéndola en un sentimiento”, aseguró.

Además, recomendó visitar la muestra en pareja para realizar un ejercicio de empatía. “Uno puede describir la fotografía y el otro intentar imaginarla. Así entiendes que siempre existe un filtro entre lo que alguien ve y lo que otra persona recibe”.

ARTE PARA SENTIR CON TODOS LOS SENTIDOS

A lo largo de los años, Zapata ha experimentado también con fórmulas para acercar la fotografía a personas con discapacidad visual mediante otros sentidos.

En algunas exposiciones incorporó elementos táctiles que reproducían objetos presentes en las imágenes, permitiendo a los visitantes tocar hojas, frutos o materiales mientras escuchaban una descripción sonora.

Estas iniciativas están estrechamente relacionadas con otra de sus grandes pasiones: la cocina. Zapata imparte talleres dirigidos tanto a personas sordociegas como a personas sin discapacidad, a quienes propone cocinar con antifaces para experimentar algunas de las dificultades cotidianas asociadas a la pérdida de visión.

“Cuando te faltan dos sentidos, desarrollas mucho más los demás. El tacto, el olfato o el gusto adquieren una importancia enorme”, explicó.

MÁS CONCIENCIACIÓN

El fotógrafo también reclamó una mayor sensibilización sobre la sordoceguera y denunció el desconocimiento que todavía existe acerca de esta discapacidad.

Entre otras cuestiones, lamentó que muchas personas desconozcan el significado del bastón blanco y rojo que identifica a las personas sordociegas, una herramienta que considera fundamental para facilitar la comunicación y la ayuda en espacios públicos.

Asimismo, criticó la falta de accesibilidad de numerosos servicios digitales y relató situaciones de incomprensión vividas incluso en consultas médicas, donde en ocasiones los profesionales se dirigieron exclusivamente a su acompañante.

“Lo único que pedimos es un poco más de empatía, de comprensión y de esfuerzo para entender nuestras necesidades”, afirmó.

Por ello, reclamó a las instituciones una mayor labor de divulgación y concienciación. “Necesitamos más ayuda para eliminar barreras, tanto físicas como sociales. A veces no son grandes inversiones, sino pequeños cambios que pueden marcar una enorme diferencia”, concluyó.