Así se puso de manifiesto en un diálogo con Daño Cerebral Estatal sobre ‘Accesibilidad cognitiva. Una herramienta para la inclusión de las personas con DCA’, que contó con la participación de la vicepresidenta de Daño Cerebral Estatal y directora-gerente en Daño Cerebral Andalucía, Rocío de la Rosa; la neuropsicóloga en la Asociación Afasia Activa, Blanca Aldea; la neuropsicóloga y directora-gerente en la asociación Daño Cerebral Santiago de Compostela, Rocío García; la miembro de la Red de Ciudadanía Activa de Daño Cerebral Galicia y vocal de la Junta Directiva de Daño Cerebral Santiago de Compostela, Montserrat Terceiro, y que fue moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.

En el transcurso de su intervención en el diálogo, que se celebró en el marco del Día Mundial de la concienciación sobre la Accesibilidad, que se conmemora el 15 de mayo, Rocío García explicó que, si bien está “muy clara” la accesibilidad en cuanto a las barreras físicas, las cognitivas “no se reconocen ni siquiera por parte de la administración en ocasiones”.

A este respecto, en cuanto a “retos”, mencionó la importancia de que “la gente sepa que hay unas secuelas invisibles que afectan muchísimo a la participación y a los derechos que tienen las personas que llevan consigo estas secuelas”.

En paralelo, incidió en la “labor fundamental” de “sensibilizar” y de “velar, junto con la administración, para que -la accesibilidad cognitiva- se vaya introduciendo en diferentes modelos, en programas que puedan pueden difundir ellos mismos”, en el caso, por ejemplo, de los programas electorales, razón por la cual llamó a las federaciones a “sensibilizar” sobre la lectura fácil y la accesibilidad cognitiva en programas electorales, dado que, con ello, será posible que quienes asuman el poder “ya estén sensibilizadas”.

CUADERNO

García, coordinadora del cuaderno técnico ‘Accesibilidad cognitiva, una herramienta para la inclusión de las personas con daño cerebral adquirido’, realizado por Daño Cerebral Estatal, subrayó que, para “avanzar” en esta accesibilidad cognitiva para las personas con daño cerebral, “primero se necesita tiempo, porque hay mucho por hacer”, convencida de que “casi casi se podría decir que hay que empezar casi de cero”.

“Está la ley hecha y eso es una base fundamental en la que nos podemos basar y reivindicar luego todo lo que implica”, aseveró, al tiempo que admitió que “va a ser fundamental” que el propio movimiento asociativo “internamente sea el mejor ejemplo” de esa accesibilidad y que sea “el primero que haga esa adaptación y todo lo que sea necesario en accesibilidad cognitiva”, para, a continuación, “ir reclamándolo también, al mismo tiempo”, a las administraciones para que las personas con dificultades de accesibilidad lo pueda aprovechar.

Por lo que respecta al cuaderno, se planteó teniendo en cuenta que hay “muchas personas” con daño cerebral que, por sus secuelas, moderadas o severas, están asistiendo a recursos diurnos y ya tienen la ayuda de profesionales, si bien admitió que el “problema” está en el caso de otras personas con “secuelas invisibles” relacionadas con la “atención y memoria y, sobre todo, con procesos cognitivos o emocionales”.

“Esas personas que no vienen a recursos de atención diurna, veíamos que estaban teniendo mucho más problema para acceder a recursos que todos tenemos”, dijo, en referencia al “derecho fundamental para todas las personas” como es también el “disfrute”, que, a su juicio, “no lo estaban ejerciendo de igual manera, porque no era fácil”.

OCIO

Por ello se decidió que el cuaderno estuviera “muy enfocado” en el ocio y la participación social y que “fuese muy práctico” al determinar “las dificultades, las barreras y las posibles soluciones” que pueden articularse en este ámbito.

“Eso lo hemos tratado de plasmar en el cuaderno y ahora lo que tenemos que hacer es sensibilizar a todo el movimiento, a toda la administración e ir poco a poco creando programas con presupuesto para ir haciendo estos cambios, esa es la idea”, abundó.

Preguntada por la necesidad de formar al personal sanitario sobre el trato que deben dispensar a estas personas, García abogó por “hacer algo a nivel local, estatal y autonómico” en el seno, por ejemplo, del Consejo Interterritorial, si bien animó a los pacientes a que, “en el día a día”, cuando acudan a consulta, “reivindiquen” su derecho a la información, que, recordó, el profesional debe proporcionar “asegurándose de que la persona que tiene enfrente la está recibiendo bien, la está entendiendo y puede tomar una decisión autónomamente”.

Entre otras peticiones, también confirmó la necesidad de estos pacientes de contar con apoyo psicológico, una reclamación histórica del movimiento asociativo “como algo básico para las familias y las personas con daño cerebral adquirido”, si bien “aún no está como una necesidad cubierta”, pese a que “es la primera que piden todas las familias y todas las personas”.

PRIMERA NECESIDAD

“Es la primera necesidad que quieren que se cubra desde el sistema público y no está garantizado”, lamentó, consciente de que “depende mucho” de la “sensibilidad” de los profesionales.

En la misma línea, Rocío de la Rosa, puntualizó que, a nivel estatal, la entidad a la que representa está llevando a cabo “una fuerte apuesta” por “trabajar” en la accesibilidad cognitiva, consciente de su “obligación de hacer todo aquello que suponga un beneficio para las personas con daño cerebral y que dé respuesta a sus necesidades”.

En este contexto, hizo hincapié en que el daño cerebral deriva en “un conjunto variado de secuelas” y, a su entender, “es ahí, cuando llegamos a las secuelas, donde es necesario que trabajemos en la accesibilidad y para salvar los problemas que nos traen esas secuelas para que las personas con daño cerebral puedan tener una vida lo más plena posible”.

Y ello, según su criterio, “siempre teniendo en cuenta que el problema no está tanto en la persona como en el entorno”. “Los entornos no son accesibles, no están adaptados y tenemos que trabajar en la línea de convertir esos entornos en totalmente accesibles, accesibles universalmente”, apostilló, al tiempo que urgió a que “la ley y los derechos de las personas con daño cerebral se cumplan”, algo que ahora no sucedería, y que los espacios “sean accesibles para que puedan tener una vida lo más plena e independiente posible”.

VALIDACIÓN

“Todas las personas que atendemos en nuestras entidades han tenido problemas a la hora de enfrentarse a un entorno, una gestión, un documento o un servicio porque no es accesible”, criticó, al tiempo que resaltó que algo en lo que la federación está “trabajando” y que es “muy importante para conseguir esta accesibilidad universal y que la ley se cumpla” es en que sean las propias personas con daño cerebral quienes “validen” los entornos, recursos o gestiones para confirmar si son accesibles o no.

A este respecto, defendió que el hecho de que las propias personas con daño cerebral sean quienes validen que un espacio, servicio o trámite es “universalmente accesible”, permite “que su día a día sea lo más normalizado posible”.

Como ejemplo de ello citó la aplicación D10, que, de forma geolocalizada, ofrece diferentes actividades de ocio, tiempo libre, cultura o deportes, porque muchas de estas personas “van a un sitio sin saber si es o no accesible y cuando llegan se encuentran con que no lo es”, con la “frustración” que ello supone, también para sus familias.

“Pensamos que podíamos utilizar las nuevas tecnologías para salvar esto y creamos la app”, agregó, al tiempo que indicó que la aplicación permite ver cuánto y en qué porcentaje es accesible algún espacio o servicio porque ha sido “testeada” por personas que tienen daño cerebral, familias, voluntarios y profesionales.

El objetivo, según De la Rosa, es “ampliarla a nivel estatal” y que, “en un futuro no muy lejano”, pueda incluir actividades de todo el territorio, contando con todas las entidades federadas en Daño Cerebral Estatal.

LENGUAJE

Por su parte, Blanca Aldea puntualizó que el lenguaje “es identitario” y, al perderlo, “pierdes una parte tan importante de tu persona”, razón por la cual en su asociación, aparte de ofrecer rehabilitación y estimulación cognitiva, también tratan de fomentar la inclusión y “hacer comunidad” para que aquellas personas que tengan afasia “se sientan más apoyadas, más comprendidas, más integradas en la sociedad”.

Como ejemplo, explicó que hacen visitas a museos en las que los pacientes son los que exponen los cuadros así como “divulgación” para las entidades y comercios del distrito madrileño en el que está ubicada la asociación para que los comerciantes “sepan cómo abordar a una persona a que le cuesta comunicarse”.

En la misma línea, ha creado una guía que se está testeando en hospitales para que una persona que acaba de sufrir un daño cerebral “sepa cómo orientarse, cómo pedir ayudas, a quién tiene que dirigirse, qué profesional está ocupado de cada tipo de daño”.

Tras aseverar que “da un poco de susto cuando no se conoce algo abordarlo por primera vez”, señaló que a las personas con afasia, “como les cuesta comunicarse, necesitan un poco más de tiempo”.

“En general, son más lentas procesando la información, necesitan que se les hable despacio sin hablarles de forma infantil, solamente dejarles un poquito más de tiempo para expresarse, ayudarles solo cuando sea necesario, no hablar por ellos, hacerles preguntas cerradas, no bombardearles con mucha información y dejarles tiempo para comunicarse a su ritmo”, prosiguió, consciente de que “parte del éxito de la rehabilitación de una persona es cómo su familia integra el daño en el contexto familiar”, motivo por el cual también es importante la labor de los terapeutas de psicoeducación para ayudarlas a saber “cómo comunicarse con su familiar y darle la atención y la dignidad que merece”.

LUCHA CONSTANTE

A lo largo del diálogo también se expuso el caso de Montserrat, que sufrió un ictus en 2018 y convive con unas secuelas cognitivas y afirma que “el tema de la accesibilidad es una lucha constante”, porque, además, sus secuelas eran “bastante incapacitantes para volver a ser autónoma”.

“Al principio no puedes acceder ni a los trámites básicos, ni siquiera tramitar una discapacidad, una incapacidad y ahí es donde empecé a encontrar todas las barreras”, denunció, al tiempo que subrayó que, al intentar realizar “trámites básicos” como la declaración de la renta, en el banco, acceder a un cajero automático o aparcar en un parking público, su situación le “limitó muchísimo”.

En este sentido, pese a que ahora tiene “una vida a otro ritmo, muy distinta, pero normalizada”, reconoció que “no vuelves a ser la misma persona”, porque, en su caso, no es solo que ella se tuviera que “adaptar” a su nueva situación, sino también su familia, razón por la cual reivindicó la necesidad de contar con ayuda psicológica ya desde el hospital.

Una vez que fue “superando” esas barreras, la “siguiente fase” fue la de “no poder disfrutar del ocio en familia” y, “ante esa necesidad”, en el seno de su asociación se formó el Grupo de primera persona y se constituyó la Red de Ciudadanía Activa de Daño Cerebral Galicia, que está trabajando en el ocio inclusivo.