El congreso, que se celebrará del 20 al 23 del próximo octubre en Barcelona, está organizado por la SMA Europe y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) actuará como anfitriona del evento.

El objetivo del evento es reunir a científicos, jóvenes investigadores y otros profesionales del sector sociosanitario y farmacéutico de todo el mundo para intercambiar y compartir los últimos avances en la investigación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME). Además, prestará especial interés en la perspectiva de los pacientes como “uno de los pilares de la investigación”.

La presidenta de SMA Europe, Nicole Gusset, agradeció el apoyo de la reina Letizia y recalcó que las familias que conviven con esta enfermedad necesitan “solidaridad constante” por parte de las instituciones y responsables políticos para mejorar la vida de estos pacientes.

Por su parte, el presidente de FundAME, Antonio Hitos, manifestó que el compromiso de la Reina dará “un impulso” al gran esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes con AME de todo el mundo por promover la investigación.