La intervención persigue lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Esta iniciativa está impulsada por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora del evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (Eurordis) y la Fundación Agrenska, según informó Feder.

El evento busca poner el foco en los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo, respetar su derecho fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia. Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como en dificultades para acceder a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste.

Pretende además cubrir los objetivos que también persigue la OMS en tres pilares concretos: atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico. En definitiva, lograr la Cobertura Universal de la Salud de todas las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico.

En este espacio, además de la Reina también participará el presidente de Feder, Juan Carrión, quien además dará voz a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), entidad que también preside.