En primer lugar, la Reina mantendrá una audiencia con miembros que forman parte de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas y con los representantes del Observatorio, que este año conmemora su quinto aniversario.

En este encuentro, los expertos mostrarán a la reina Letizia el trabajo realizado durante este lustro para mejorar las políticas públicas en relación al acceso a los medicamentos huérfanos, destinados a prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades raras y otras de baja prevalencia.

A las 11.00 horas está citada en Zarzuela la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles. Doña Letizia recibirá también a una representación de la película documental 'La vida en una gota', que visibiliza las desigualdades existentes en el cribado neonatal en España y la importancia del diagnóstico precoz.

En esta audiencia, la entidad Más Visibles contará a la Reina la iniciativa legislativa que están impulsando para garantizar la igualdad de acceso a las pruebas diagnósticas desde el nacimiento y la labor divulgativa de 'La vida en una gota' y del proyecto NEXOS, que acercan a la sociedad la realidad de las personas con enfermedades raras.

También darán a conocer Más Visibles Federación, una nueva estructura estatal creada para coordinar y representar a pacientes, familias y profesionales.

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

A las 12.00 horas será el turno de la Fundación Porque Vivien, cuyos representantes presentarán a la Reina el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Cappi), un proyecto que ofrecerá una atención completa a los menores en situación de cuidados paliativos y a sus familias.

Esta Fundación trabaja desde hace más de 15 años acompañando a niños y adolescentes con enfermedades graves e incurables, así como a sus familias, en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.

Tal y como trasladaron desde la Casa del Rey, este encuentro se enmarca en el compromiso que la Reina mantiene con la infancia, la salud y el apoyo a los colectivos más vulnerables; y, en concreto, respaldando proyectos que mejoren su calidad de vida y promuevan una atención más humana, integral y equitativa.​