El encuentro busca reforzar la colaboración en Europa y sentar las bases de una atención más homogénea para las personas con síndrome de Rett, un trastorno poco frecuente del neurodesarrollo que afecta principalmente a niñas y mujeres. Alrededor de 100 participantes de 25 países se han inscrito en este encuentro, al que se accede por invitación.

El objetivo es identificar necesidades comunes, acordar prioridades y definir los próximos pasos para dar continuidad al trabajo tras el Foro. Concebido como un encuentro de trabajo, más que como un congreso convencional, el Foro contará con dos programas paralelos que compartirán sesiones plenarias, pausas y sesiones conjuntas.

Seis grupos temáticos reunirán a profesionales clínicos, investigadores y representantes de pacientes para abordar las siguientes áreas: comunicación; neurología, respiración y función autonómica; movilidad, escoliosis y función motora; nutrición, salud gastrointestinal y crecimiento; bienestar, dolor, sueño y cuidados cotidianos; y ensayos clínicos.

Por su parte, los representantes de las organizaciones de pacientes trabajarán para reforzar la representación de la comunidad Rett y definir sus planes estratégicos de futuro. Los grupos compartirán sus conclusiones en sesiones conjuntas y contribuirán a elaborar una hoja de ruta que permita seguir colaborando en la mejora de los estándares de atención y en la investigación.

“El síndrome de Rett es poco frecuente y ningún país, centro clínico o asociación puede afrontar por sí solo los retos que plantea. El Foro reúne el conocimiento clínico y científico con el conocimiento y la experiencia de las familias. Queremos partir de estas distintas perspectivas para acordar dónde es más necesario unir esfuerzos y cómo dar continuidad a ese trabajo conjunto después del encuentro de Madrid”, señaló Pedro Rocha, presidente de Rett Syndrome Europe.

El Foro es posible gracias a las aportaciones económicas de las asociaciones miembro de RSE y a las ayudas concedidas por entidades de la industria. La dirección científica del encuentro corresponde al Consejo Asesor Científico de RSE, que desarrolla esta labor de forma independiente.

El síndrome de Rett es un trastorno poco frecuente del neurodesarrollo que afecta principalmente a niñas y mujeres y provoca importantes dificultades en el habla, el uso voluntario de las manos y la movilidad. Muchas personas con este síndrome necesitan una silla de ruedas para desplazarse. También puede cursar con epilepsia, alteraciones respiratorias, dificultades de alimentación y problemas gastrointestinales, trastornos del sueño, escoliosis y una menor densidad ósea. Todo ello genera necesidades complejas a lo largo de la vida que requieren una atención coordinada entre distintas especialidades.