Ley ELA

Sanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles

MADRID
SERVIMEDIA

El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad.

Según informó este jueves el departamento ministerial, este proyecto normativo tiene por objeto establecer los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en dicha ley.

Su finalidad es responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad.

La Ley 3/2024 establece que su ámbito de aplicación incluye a las personas con ELA, pero también prevé su extensión a otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que cumplan los criterios definidos en la propia ley.

El proyecto de real decreto ahora publicado define de forma clara y operativa esos criterios, de modo que puedan aplicarse de manera homogénea y segura por parte de las administraciones públicas competentes.

RECONOCIMIENTO

Según el texto podrán acogerse a la Ley aquellas personas con enfermedades o procesos que cumplan de forma acumulativa los siguientes criterios: que se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).

Asimismo, que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.

Igualmente, que se precisen cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada, centrados en el entorno domiciliario, que impliquen una necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria y uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.

Y, por último, que la enfermedad curse con una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

OTROS CRITERIOS

Esta evolución debe acompañarse de un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses, no relacionado con un proceso intercurrente reciente o reversible, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria; o bien que curse con complicaciones graves recurrentes no relacionadas con un proceso intercurrente que conlleven dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.

Para que una persona pueda ser considerada como beneficiaria de las medidas recogidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, deberá cumplir todos los criterios tal y como aparecen recogidos en el Real Decreto.

CUMPLIMIENTO DE CRITERIOS

La evaluación del cumplimiento de estos criterios deberá ser realizada por el profesional médico responsable del seguimiento de la persona, a petición del propio paciente o de su representante legal.

El procedimiento se tramitará conforme a la Ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal sobre atención a la dependencia y la resolución corresponderá a la administración autonómica competente, con validez en todo el Estado.

Entre las patologías que podrían cumplir con los requisitos de esta normativa estarían las enfermedades de la neurona motora, distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria), determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento.

(SERVIMEDIA)
31 Jul 2025
ABG/mjg/clc