Así lo manifestó el senador popular Enrique Ruíz Escudero durante el debate en el Pleno de esta moción, por la que se insta al Gobierno a la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELA, que se constituya como referencia internacional y que pueda ser un centro de segunda opinión médica, en el que también se puedan investigar otras enfermedades neurodegenerativas.

Además, Ruíz Escudero destacó que “esta moción también reclama al Ejecutivo blindar por ley la ayuda para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible”. En este sentido, remarcó la necesidad urgente del acceso a las prestaciones, servicios y recursos que, junto a equipos multidisciplinares y una mejor coordinación sociosanitaria, “permitan garantizar una atención integral a estos pacientes”.

A este respecto, el senador popular anunció la construcción del primer centro público residencial dedicado de manera exclusiva a la atención de pacientes con ELA en cualquier fase de la enfermedad. “A esto se añadirá un centro de atención diurno a estos pacientes situado en el pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal que entrará en funcionamiento en 2024”.

BAJA SUPERVIVENCIA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que “provoca una debilidad progresiva de la musculatura torácica, abdominal y de las extremidades llegando a una parálisis completa y con el triste resultado final del fallecimiento de los pacientes”, explicó el senador popular.

Además, Ruiz Escudero añadió que esta patología “cuenta con una escasa supervivencia, ya que alrededor del 50% de los pacientes fallece al segundo o tercer año de la fecha del diagnóstico, a los cinco años solo sobrevive el 30% y los 10 años la supervivencia de estas personas se sitúa en torno al 5%”.

Para ello, “se necesita una atención multidisciplinar y cuidados especializados con carácter permanente, lo que supone un esfuerzo personal y económico muy importante para el paciente y sus familias y muchas veces inasumibles”, insistió Ruiz Escudero.

Por ello, recordó que el 8 de marzo de 2022, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la tramitación de una Ley ELA, que pretendía garantizar la vida digna de las 4.000 personas que padecen esta enfermedad. Pero, pasado más de un año y medio y tras 41 aplazamientos de los plazos de presentación de enmiendas, la iniciativa decayó al disolverse las Cámaras por el adelanto electoral.

CONSUMIDORES VULNERABLES

La moción presentada por el Grupo Parlamentario Popular también pretende considerar a los pacientes con ELA personas consumidoras vulnerables a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. También solicita la implementación de un bono social eléctrico, que sirva de ayuda en las fases finales de la enfermedad y también el servicio domiciliario, garantizando así el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.

Asimismo, señaló Ruiz Escudero, “se quiere que se pongan en marcha todas las medidas necesarias para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA" y potenciar la investigación científica biosanitaria.

En defensa de las enmiendas, el senador del Grupo Parlamentario Socialista Kilian Sánchez San Juan matizó al inicio de su intervención que los afectados de ELA “no son personas dependientes o con discapacidad, son siempre pacientes”.

Por ello, “la moción que trae hoy el Partido Popular a esta Cámara requiere de una visión más amplia, integradora y transversal. Todas las acciones que se lleven a cabo en defensa de los pacientes con ELA son necesarias y hay que ampliar el enfoque para poder llegar a las necesidades reales de los afectados por esta patología y otras enfermedades neuromusculares degenerativas y enfermedades raras”.

Por su parte, el senador del Grupo Parlamentario Izquierda Confederal Juanjo Ferrer subrayó que la ELA “es una enfermedad terrible especialmente para aquellas familias que no disponen ni de tiempo ni de sueldos para hacer frente a los gastos que suponen para tener una vida digna”. Por lo tanto, insistió en la necesidad de invertir en prevención y en investigación.

Por último, el senador del Grupo Parlamentario Mixto Fernando Carbonell señaló que se calcula que los gastos originados por la enfermedad oscilan entre los 60.000 y los 80.000 euros al año por paciente, “una cantidad inasumible para la mayoría de las familias”.

La ELA, agregó, “no debe ser un asunto que dependa exclusivamente de las comunidades autónomas porque esto da lugar a desigualdades inaceptables y debe existir una ley nacional blindada que contemple ayudas sociales, asistencia sanitaria con una unidad de ELA por provincia y fomentar la investigación”.