Cuidados

Siete de cada diez cuidadores de personas con enfermedades raras han reducido o abandonado su trabajo

- El 64% de quienes atienden a familiares con estas patologías son mujeres y el 30% dedica más de seis horas diarias a los cuidados, según Feder

Madrid
SERVIMEDIA

Siete de cada diez cuidadores no profesionales han tenido que dejar o limitar su actividad laboral para atender a un familiar con una enfermedad rara, mientras que el 30% dedica más de seis horas al día a estos cuidados, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra este jueves, la compañía Merck, con la colaboración de Feder, ha puesto en marcha la campaña ‘Una carta de recomendación’ para visibilizar y reconocer la labor de quienes acompañan y atienden a familiares con estas patologías.

La iniciativa recoge los testimonios de tres progenitores, un padre y dos madres, que explican cómo el cuidado de sus hijos ha condicionado sus decisiones personales y profesionales. A través de una carta de recomendación poco convencional, el vídeo de la campaña destaca las capacidades, la dedicación y el compromiso que desarrollan las personas cuidadoras.

Según Feder, en España, más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara y se estima que existen más de 7.000 patologías de este tipo, de las que el 65% son graves o invalidantes. La federación señaló que el 70,2% de la carga de cuidados recae en la familia directa.

Esta responsabilidad tiene también un marcado componente de género: el 64% de las personas que cuidan a familiares con enfermedades raras son mujeres. A las dificultades para conciliar la vida laboral y familiar “se suman el desgaste emocional” y “las consecuencias del cuidado continuado” en los proyectos personales.

El presidente de Feder, Juan Carrión, defendió la necesidad de reconocer y apoyar a quienes asumen estas tareas. “Cuidar no debería ser invisible: detrás de cada persona afectada hay una red de cuidados que necesita reconocimiento, apoyo y corresponsabilidad”, afirmó.

Por su parte, la directora de Corporate & Public Affairs de Merck en España, Marisa García Vaquero, señaló que las familias asumen nuevas responsabilidades para organizar los cuidados y acompañar a los pacientes, a menudo mientras intentan mantener su actividad laboral. “Cuidar requiere tiempo y dedicación, sostiene a las familias y aporta valor a la sociedad”, subrayó.

La campaña forma parte del programa global de Merck ‘Embracing Carers’, con el que la compañía busca visibilizar y apoyar a las personas cuidadoras, además de contribuir a humanizar la atención sanitaria.

(SERVIMEDIA)
05 Nov 2026
RIM/clc