Durante esta jornada la entidad ha reunido portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias han compartido conocimientos e intercambiado puntos de vista sobre el presente y futuro de las enfermedades neuromusculares.

El presidente de Federación ASEM explicó como el recorrido durante estos 20 años “no ha sido fácil” pero si “gratificante” gracias al trabajo en red. Aun así, quedan muchos retos por delante: “lograr un abordaje integral de nuestras enfermedades, indiferentemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida. Y por supuesto, lograr tener acceso a las terapias rehabilitadoras que nos permiten mantener una mejor calidad de vida”, señaló Rego.

Durante su discurso el presidente también subrayó que “para alcanzar estos retos es imprescindible dotar al tejido asociativo de sostenibilidad económica y del reconocimiento de nuestra labor en pro de la sociedad”.

En la mesa inaugural también estuvieron presentes la directora general de coordinación sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Carmen Gonzalez; la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, de la Consejería de Salud del Principado de Asturias, Rocío Allande; y la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla -La Mancha; Mª Teresa Marín.

Todas ellas coincidieron en la necesidad de humanizar la atención a los pacientes y sus familiares, así como orientar el sistema sanitario hacia una atención integral para mantener la autonomía y calidad de vida de los pacientes el máximo tiempo posible. Además, pusieron en valor el trabajo del movimiento asociativo, fundamental para ofrecer recursos imprescindibles a los pacientes.