Noemí convive con el 'tío Südeck' -como ella denomina a la enfermedad- desde noviembre de 2015. “Acababa de terminar la carrera, estaba en la flor de la vida y un día acompañé a mi madre al supermercado. Bajé al coche y, al cruzar de una acera a otra, me dio un dolor muy fuerte del talón al tobillo. Ahí empezó todo", recuerda en una entrevista a Servimedia.

A partir de entonces, comenzó un “periplo” de consultas médicas para Noemí. “En urgencias me dijeron que era un esguince, luego una tendinitis y llegaron a tratarme de loca, que era dolor psicológico, que no tenía nada y que tirara la silla de ruedas y las muletas”. Viendo que el dolor no remitía, acudió a especialistas privados que le pautaron una gammagrafía “para descartar tumoraciones óseas”.

Finalmente, en torno a marzo de 2016, llegó el diagnóstico. Un día que Noemí califica como “el peor” de su vida. “Me dijeron que no iba a volver a caminar, que mi vida iba a ser en silla de ruedas, con el nivel de dolor que tenía tan alto”. También le advirtieron de que se trataba de una enfermedad sin cura. “Uno de los médicos me dio la espalda yendo en la silla de ruedas y me dijo: ‘Es una pena para los profesionales como nosotros, pero no podemos hacer nada por ti’”.

En la actualidad, destaca el “dolor neuropático y crónico” que sufre a diario, así como los “cambios de coloración y temperatura” en el pie derecho, que ahora se han extendido a más extremidades. Para disminuir ese nivel de dolor, Noemí cuenta con el implante de un neuroestimulador medular que “engaña al cerebro cuando emite una señal de dolor, lo camufla”. La rehabilitación y medicación también la ayudan a mejorar su calidad de vida.

LIMITACIONES

Sin embargo, todo esto conlleva limitaciones en su día a día. “Vivir con ello es hacer planes con amigas y a lo mejor no poder ir porque me duele o ir tirando con un mogollón de medicación de rescate”. A ello añade el hecho de “llegar a casa todos los días y tener que estar una hora enchufada para cargar el neuroestimulador medular”.

La causa de su enfermedad es “desconocida”. Sin embargo, según ella misma explica, “todos los síndromes de Südeck no son iguales”, ya que “lo típico es que surja a raíz de un traumatismo o de una mala inmovilización”. Tampoco es igual la evolución para todos los pacientes. “Yo no tengo el pie rígido gracias a la rehabilitación, pero hay casos fuera de España que les han tenido que amputar la pierna”.

Tal y como Noemí lo describe, el síndrome de Südeck es “un cajón de sastre”. “Quiero visibilidad y comprensión por parte de los sanitarios”. “Ahora me pasa cualquier cosa y me dicen ‘será de tu enfermedad’”. Por ello, reclama investigación. “Sé que no va a llegar una cura para mí, pero que llegue para los que puedan venir detrás”.

Con el objetivo de dar visibilidad al Südeck y reflejar su propia experiencia para “ayudar a otras personas”, comenzó a escribir un blog y a compartir contenido a través de las redes sociales desde que le comunicaron su diagnóstico.

Este lunes, con motivo del Día Mundial del síndrome de Südeck, participa en el ‘CRPS Orange Day’. Esta iniciativa se desarrolla principalmente fuera de España y anima a ‘colorear el mundo de naranja’. Noemí se encargó de promoverla entre su familia, amigos y aquellos pacientes y profesionales que iba conociendo hasta llegar a conseguir que el Ayuntamiento de Móstoles iluminara su fachada con este color.

Así, año tras año, invita a compartir fotografías en redes sociales con prendas o lazos naranjas y lleva a cabo diferentes actividades como la realización de mascarillas durante la pandemia con el distintivo del Südeck.

Todo ello con la misión de dar visibilidad a la enfermedad, sensibilizar, que más personas la conozcan y fomentar la investigación. “A lo mejor, gracias a eso, llego a un traumatólogo que no sabía de su existencia o, si lo conocía, consigo que ponga un poquito más de interés en los pacientes que padecemos esto”.