La detección precoz de esta enfermedad es clave para el tratamiento, especialmente en los bebés, que pueden beneficiarse de terapia génica hasta los 9 meses aproximadamente. Por ello, la Vuelta incluye una señal de tráfico situada cerca de la salida y meta de la etapa contrarreloj en la que se podrá leer el lema de la campaña, ‘Recorta tiempo a la AME’, que, según los organizadores, será visible tanto para el público que acuda a la salida y meta de las dos pruebas contrarreloj como también para los espectadores que sigan el evento por televisión.

"Al igual que en una etapa contrarreloj, los afectados por la atrofia muscular espinal deben luchar ante el crono para combatir esta patología”, explicó a Servimedia Charles Ojalvo, director de relación con patrocinadores y Relaciones Públicas de La Vuelta.

Por ello, "el tiempo es esencial" en una patología como la atrofia muscular espinal. "Esta rara y devastadora enfermedad genética conduce a una debilidad muscular progresiva y, en última instancia, a la pérdida irreversible de neuronas motoras. De ahí que el lema sea 'Recorta tiempo a la AME”, destacó.

Se trata del “granito de arena solidario” de esta edición de la Vuelta para dar la visibilidad a una patología desconocida como es la atrofia medular espinal, que se da en uno de cada 10.000 nacidos vivos.

En cuanto a la difusión del mensaje de apoyo a los afectados por AME, Ojalvo afirmó que este evento deportivo es un potente altavoz que llega a un gran número de personas: “La Vuelta se ve en 190 países y tiene una audiencia de más de 4 millones de telespectadores que la siguen en directo cada día".

También se entregarán folletos informativos y pegatinas sobre esta patología al público asistente a la etapa y la Vuelta dedicará un espacio en su web a la atrofia muscular espinal para que todo el que quiera ampliar información.

SEÑALES DE ALARMA

Para la doctora Rocío Calvo, especialista en Neuropediatría del Hospital Universitario de Málaga y asesora de AME en todas las provincias de Andalucía occidental, la clave para la detección precoz reside en que los padres presten atención a las señales tempranas de atrofia muscular espinal como son piernas y brazos con poco tono muscular, llanto débil o poco control de la cabeza.

“El niño deja de patalear cuando le estamos cambiando el pañal, notamos menos movimiento en la raíz de los miembros superiores e inferiores, ya no nos mira... Signos de que la enfermedad va avanzando son una respiración abdominal y la dificultad para tragar”, explicó a Servimedia la doctora Calvo. “Si el niño para su desarrollo motriz o sufre retrocesos es el momento de consultar”, subrayó la especialista en Neuropediatría.

FUNDAME

El caso de Gaël, hijo de Rodrigo Gómez, patrono de Fundación Atrofia Medular Espinal (Fundame), es paradigmático: “Mi hijo de 4 años está vivo y anda porque entró en la financiación del medicamento que consiste en terapia génica. Los nuevos tratamientos son un logro porque cambian la perspectiva de vida porque, ya que hace poco tiempo la esperanza de vida de estos niños era de unos dos años”.

Pero desde Fundame denuncian que los nuevos medicamentos no están financiados por el Ministerio de Sanidad con la celeridad que requieren los afectados por atrofia medular espinal. “Otro de los argumentos para apoyar la financiación de los nuevos tratamientos contra la AME es que nosotros hacemos de conejillos de indias al probarlos, lo que al final van a beneficiar a toda la población general. Por ejemplo, yo no sé qué va a ser de mi hijo dentro de diez años, al que han tratado con la terapia génica: le han introducido un gen nuevo, que de momento funciona bien”.