Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufre desnutrición, según un estudioLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
NeurologíaLa Fundación Querer abordará los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantilesLa Fundación Querer celebrará el 26 y el 27 de abril en Madrid sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas, en las que científicos especializados en Neurología y profesionales de la educación abordarán los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantiles y Trastornos del Lenguaje
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
SaludExpertos piden que se incluya la detección de la atrofia muscular espinal en la prueba del talónProfesionales del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla trabajan en un proyecto piloto que podría ser punto de partida para proyectos similares en otras comunidades y con el que se pretende un consenso a nivel nacional que incluya la Atrofia Muscular espinal (AME) dentro del cribado neonatal. En los casos más graves, esta enfermedad provoca la muerte antes de los dos años
La atención temprana a niños con tartamudez permite superar o reducir este trastornoLa atención temprana a niños con tartamudez permite superar o reducir este trastorno del habla, según la Sociedad Española de la Tartamudez. Por este motivo, la entidad ha firmado un acuerdo con la Fundación Vithas Nisa con el objetivo de poner en marcha grupos interdisciplinares creados por pediatras, logopedas y neuropediatras para desarrollar un Protocolo de Detección Precoz en 10 hospitales españoles
Pediatras alertan de que uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 añosLa Asociación Española de Pediatría (AEP) alertó este jueves de que uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 años, aunque precisó que entre un 70 y un 75% de los casos logra controlarse gracias a un correcto diagnóstico y un tratamiento médico adecuado de esta enfermedad neurológica
La hiperactividad, principal causa de consulta en los servicios de Neurología PediátricaLa hiperactividad es la principal causa de consulta en los servicios de Neurología Pediátrica, según explicó el doctor Manuel Antonio Fernández, fundador de la página web ‘El Neuropediatra’, por la que ha recibido el premio ‘Por Talento al Emprendedor con Discapacidad’ otorgado por la revista ‘Emprendedores’
El 50% de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan su enfermedadEl 50% de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan su enfermedad por el estigma social que aún acompaña a esta patología, según advirtieron este miércoles varios expertos durante la presentación del videojuego ‘Epidays’, que, con el apoyo de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), pretende normalizar su percepción en la sociedad
Cada año, 800 menores de 18 años son diagnosticados de ictus en EspañaCada año, unos 800 menores de 18 años son diagnosticados de ictus en España y, al contrario de lo que ocurre con los adultos, el diagnóstico se produce muy tarde al confundir sus síntomas con otras patologías como encefalitis, epilepsia o migraña, según advirtió la doctora Mari Luz Ruiz-Falcó, neuropediatra del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid
Especialistas de Tdah se reúnen hoy en MadridLos estudios demuestran que la incidencia del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah) en niños y adolescentes se sitúa en España en el 6,8%, pero se sabe que solo el 0,9% de ellos están tratados adecuadamente, es decir, a partir de un diagnóstico
Especialistas de Tdah se reúnen mañana en MadridLos estudios demuestran que la incidencia del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah) en niños y adolescentes se sitúa en España en el 6,8%, pero se sabe que solo el 0,9% de ellos están tratados adecuadamente, es decir, a partir de un diagnóstico
Menos del 1% de los niños con Tdah están tratados adecuadamenteLos estudios demuestran que la incidencia del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah) en niños y adolescentes se sitúa en España en el 6,8%, pero se sabe que solo el 0,9% de ellos están tratados adecuadamente, es decir, a partir de un diagnóstico
Más de 130 especialistas en Neuropediatría presentarán novedades en el tratamiento de la epilepsia infantil farmacorresistente los próximos 5 y 6 de abril en la 20º Reunión ANDA, organizada por la Sociedad Andaluza de Neurociencias del Desarrollo (ANDA) en Málaga
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
La mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
Especialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
La atención temprana a niños con tartamudez permite superar o reducir este trastorno del habla, según la Sociedad Española de la Tartamudez. Por este motivo, la entidad ha firmado un acuerdo con la Fundación Vithas Nisa con el objetivo de poner en marcha grupos interdisciplinares creados por pediatras, logopedas y neuropediatras para desarrollar un Protocolo de Detección Precoz en 10 hospitales españoles
La empresa El Neuropediatra, creada por un médico con discapacidad visual, ha recibido este jueves uno de los galardones de los ‘XIII Premios Emprendedores 2017’, que entregó la revista ‘Emprendedores’ en un acto en el Hotel Palace de Madrid
El 50% de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan su enfermedad por el estigma social que aún acompaña a esta patología, según advirtieron este miércoles varios expertos durante la presentación del videojuego ‘Epidays’, que, con el apoyo de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), pretende normalizar su percepción en la sociedad
Los estudios demuestran que la incidencia del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah) en niños y adolescentes se sitúa en España en el 6,8%, pero se sabe que solo el 0,9% de ellos están tratados adecuadamente, es decir, a partir de un diagnóstico
