DiscapacidadJaime Lafita culmina el ‘Desafío BrusELAs’ en las puertas del Parlamento EuropeoEl fundador de DalecanELA, Jaime Lafita, y otros integrantes del ‘Desafío BrusELAs’, llagaron este lunes, a las puertas del Parlamento Europeo, después de diez días de trayecto, para hacer entrega de un manifiesto que recoge el mensaje de diferentes organizaciones de España y Europa con el fin de favorecer a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ parte mañana con destino a la capital europea para visibilizar a los enfermos de ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ que pilota Jaime Lafita y su asociación DalecandELA arranca mañana 11 de junio, a las 18 horas, desde el Puente Colgante de Vizcaya con el objetivo de llegar a la capital de Europa, dar visibilidad a la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reclamar mayor apoyo y colaboración de las instituciones europeas con la investigación de esta enfermedad
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
MujerLa Comunidad de Madrid galardona con los Reconocimientos 8 de Marzo a siete mujeres comprometidas con la igualdadEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles la concesión de sus Reconocimientos 8 de Marzo para galardonar las trayectorias personales y profesionales de siete mujeres comprometidas con la igualdad por sus méritos y capacidades con motivo del Día Internacional de la Mujer, según señaló su portavoz, Ignacio Aguado, quien indicó que los premios han recaído este año en Cruz Sánchez de Lara, Susanna Griso, Jennifer Hermoso, Coral Bistuer, María José Arregui, Isabel Sola y a las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
RSCFundación Luzón, "muy satisfecha" con la APP de Samsung que permite ‘hablar con la mirada’La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
ELAMás del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamientoMás del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón
SaludPacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecidoLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades
DependenciaDos estudiantes crean un servicio de teleasistencia que detecta caídas de personas mayores dentro y fuera de casaDos estudiantes de la UOC han creado un servicio de teleasistencia domiciliaria para gente mayor que permite detectar caídas o pedir ayuda dentro y fuera de casa y avisar al instante a los familiares mediante una alarma que les llega al móvil. El servicio, que ha empezado a comercializarse hace dos meses en Barcelona y su área metropolitana, quiere llegar a otros puntos de Cataluña y España a partir del año 2020
El fundador de DalecanELA, Jaime Lafita, y otros integrantes del ‘Desafío BrusELAs’, llagaron este lunes, a las puertas del Parlamento Europeo, después de diez días de trayecto, para hacer entrega de un manifiesto que recoge el mensaje de diferentes organizaciones de España y Europa con el fin de favorecer a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Festival de Málaga acogerá el próximo martes, en la Sesión Especial de Documentales, la ‘road movie’ ‘7 lagos, 7vidas’ que narra el viaje que realizó el científico español David Riaño, diagnosticado desde hace 10 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante medio año por Europa del Este en furgoneta
Trabajos periodísticos publicados o emitidos en el año 2020 en la web ‘www.elpais.com’, ‘Revista 21’, Canal Sur Radio y la televisión À Punt Mèdia han sido los ganadores de la XXIII Edición de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE, entre más de un centenar de trabajos presentados
La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa '#wELApop,' una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad
